El pasado domingo 27 de noviembre tuvo lugar la actividad “LIGA DE EXPERTOS EN HEMOFILIA” una actividad dirigida a niños y niñas con hemofilia y otras coagulopatías de entre 6 y 14 años, que Ashemadrid organiza con el apoyo de BAYER y GRIFOLS.
La Actividad comenzó con una amena charla dirigida por Sara García Barcenilla, Coordinadora de ensayos clínicos del Hospital U. LA Paz, a la que todos los niños conocen por lo que la interacción con ellos y la estupenda capacidad de Sara para captar la atención de los niños, hizo que la charla sobre la hemofilia y su tratamiento fuera muy pedagógica, fomentando la participación de los niños.
Sara comenzó su intervención proyectando una foto aérea ubicando la sede de Ashemadrid y el Hospital U. de la Paz, para que los niños localizaran los espacios: dónde está hematología, dónde está urgencias, etc. También les preguntó si conocían los nombres de los médicos hematólogos, enfermeros y enfermeras, médico rehabilitador, etc.
A continuación, explicó de manera muy gráfica los tipos de Hemofilia (Hemofilia A: Déficit Factor VIII; y Hemofilia B: Déficit Factor IX) y según los niveles de Factor (Hemofilia Leve, Moderada y Grave); explicó que se trata de una enfermedad hereditaria asociada al cromosoma X, y pudimos visualizar con un gráfico muy pedagógico, las diferentes probabilidades que existen entre hombres y mujeres sanos, portadoras, varones con hemofilia, etc. También, nos mostró unas interesantes fotos de cómo se ven a través de un microscopio electrónico el Factor VII, Factor VIII, Factor IX y von Willebrand, pudiendo observar sus curiosas formas y entendiendo el funcionamiento de la cascada de coagulación de la sangre.
Nos habló sobre la importancia de la adherencia al tratamiento mostrando en un calendario los días que el niño está cubierto con su Factor tras cada infusión. En qué zonas del cuerpo es más sencillo el acceso venoso, los tipos de palomillas, lo que es un port a cath, dándonos cuenta de que los niños están familiarizados y conocen al menos la terminología.
También nos explicó por qué la hemofilia es una enfermedad poco frecuente porque tiene una baja prevalencia en la población. Que en España hay 3.000 personas con hemofilia, y en el mundo 440.000, de los cuales tan sólo están diagnosticadas 173.000 personas.
Para finalizar, un consejo muy importante que Sara dio a los niños es que debían siempre informarse sobre cualquier pregunta sobre la hemofilia, de fuentes adecuadas, dirigiéndose en todo momento o bien a Ashemadrid o directamente en el Hospital, e hizo un repaso de las actividades tan chulas que hace la Asociación de sensibilización por el día mundial de la Hemofilia, que curiosamente algunos niños no sabían que es ¡¡¡¡¡¡¡ el 17 de Abril !!!!!
A continuación, Iván de la Plaza, Trabajador social de Ashemadrid junto con Sara García Barcenilla, dirigieron un divertido juego de preguntas sobre la hemofilia y su tratamiento utilizando una herramienta de interacción digital “Mentimeter” en la que los niños respondían las preguntas del Quiz de la hemofilia a través de sus smartphones o tablets, debían ser rápidos ya que eso les daría más puntos. Los cambios en el ranking en cada pregunta les hacía esforzarse más por acertar la siguiente. Preguntas sobre la hemofilia, el tratamiento, autocuidado, prevalencia entre otras, fueron los conceptos básicos y no tan básicos que pudieron aprender este día.
También juagamos a ser Factores e Inhibidores con pelotas de colores y realizamos dinámicas de grupo, de la mano de nuestra Monitora de Ocio y Tiempo Libre Nereida Campillo, a través de la empresa Universo de Sueños, que también ha participado con los niños de la Asociación, en la convivencia de familias y en el campamento que organiza Ashemadrid.
Por último, Iván de la Plaza, y Beatriz Hermoso, nuestros trabajadores de Ashemadrid, presentaron el juego de cartas “HEMO CARDS” y jugamos unas emocionantes partidas por equipos. Se trata de una adaptación a los conceptos de la hemofilia, del famoso juego de cartas “virus” idea impulsada desde la Asociación, materializada por la empresa EBERS, y que ha sido patrocinada por la Fundación ONCE. En breve tendremos disponible para todo el que quiera un juego de cartas “HEMO CARDS”
