ASHEMADRID celebra un exitoso taller intergeneracional en GREFA
25 de marzo de 2025
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.
Ashemadrid se constituyó el 25 de marzo de 1987. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. Desde el 2009 de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009, acogida a la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de «Régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo».
Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Promover la conciencia en la sociedad y en instituciones públicas y privadas sobre los desafíos que enfrentan las personas con hemofilia, abarcando aspectos médicos, sociales, educativos y profesionales, para fomentar acciones que mejoren su atención y defiendan sus derechos.
Fomentar la colaboración con servicios médicos especializados, instituciones educativas, universidades, centros de formación profesional, organismos, empresas y otras entidades que puedan contribuir, directa o indirectamente, a la atención de las personas con hemofilia y al logro de los objetivos de la Asociación.
Fomentar la afiliación a ASHEMADRID de personas con hemofilia que residen en la Comunidad de Madrid o que reciben atención en su red sanitaria pública, asegurando un seguimiento continuo de su bienestar y el de sus descendientes.
Ayudar a las personas con hemofilia en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, psicosociales, educación, formación profesional, y empleo.
Asesorar, informar, adiestrar y orientar a Asociaciones o federaciones con finalidades similares a las de esta Asociación, de países en vías de desarrollo, a todos los niveles, sobre cualquier tipo de cuestiones relacionadas con la hemofilia.
Procurar y atender, sin perjuicio de las acciones oportunas llevadas a cabo por la Federación Española de Hemofilia, a las personas afectadas por hemofilia, que reciban atención por parte de la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, de manera continua y habitual.
Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambio de información y experiencias con las entidades o asociaciones nacionales y extranjeras con finalidades similares a las de esta Asociación.
Donar o ceder a título gratuito recursos necesarios, a asociaciones de hemofilia de países en vías de desarrollo.
Nos comprometemos a garantizar que las personas con hemofilia y sus familias reciban una educación adecuada en prevención, diagnóstico y tratamiento, así como en su desarrollo psicosocial, educativo y profesional. El apoyo psicológico y social es fundamental en la atención integral de la hemofilia, y las asociaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en este proceso.
Desarrollar programas de hermanamiento, con asociaciones o federaciones nacionales o extranjeras, especialmente, de países en vía de desarrollo, con finalidades similares a las de esta Asociación, establecidos por la Federación Mundial de Hemofilia, Federación Española de Hemofilia o cualquier otra Entidad o Institución Pública o Privada.
ASHEMADRID es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
Además, forma parte de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Descarga el PDF «Hemofilia: Diagnóstico y Tratamiento» para obtener información detallada y actualizada sobre esta condición.
