¿QUIÉNES SOMOS?

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.

Ashemadrid se constituyó el 25 de marzo de 1987. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. Desde el 2009 de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009, acogida a la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de «Régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo».

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

FINES DE LA ASOCIACIÓN

1. Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, administraciones públicas, organismos e instituciones, y en especial, por aquellos cuyos fines tengan relación con las necesidades de los hemofílicos, de los problemas que plantea la hemofilia, tanto desde el punto de vista médico-sanitario como psicosocial, educativo y profesional, fomentando las acciones y medidas procedentes para su más adecuado tratamiento, en todos los ámbitos descritos, así como la defensa, denuncia y exigencia de los derechos constitucionales, sociales y sanitarios de los hemofílicos.

2. Promover la afiliación, a la Asociación, de los hemofílicos residentes en la Comunidad de Madrid, o que reciban atención por parte de la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, con carácter ordinario, procurando el control permanente del grupo, desde el punto de vista de los descendientes.

3. Procurar y atender, sin perjuicio de las acciones oportunas llevadas a cabo por la Federación Española de Hemofilia, a las personas afectadas por hemofilia, que reciban atención por parte de la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, de manera continua y habitual.

4. Preocuparse por la adecuada educación de los hemofílicos y sus familias, con respecto a la prevención, diagnóstico y tratamiento de los enfermos y por su capacitación psicosocial, educativa y profesional.

5. Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboración, hacia los fines de la Asociación, de los servicios médicos especializados, centros de enseñanza, universidades, centros de formación profesional, organismos, instituciones, empresas y, en general, cuantos puedan contribuir directa o indirectamente a la atención del hemofílico y a los fines de esta Asociación.

6. Ayudar a los hemofílicos en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, psicosociales, educación, formación profesional, y empleo.

7. Realizar acciones para la divulgación de información sobre la hemofilia, dirigidas a toda la sociedad, fomentando, asimismo, programas de investigación desarrollo y perfeccionamiento.

8. Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambio de información y experiencias con las entidades o asociaciones nacionales y extranjeras con finalidades similares a las de esta Asociación.

9. Desarrollar programas de hermanamiento, con asociaciones o federaciones nacionales o extranjeras, especialmente, de países en vía de desarrollo, con finalidades similares a las de esta Asociación, establecidos por la Federación Mundial de Hemofilia, Federación Española de Hemofilia o cualquier otra Entidad o Institución Pública o Privada.

10. Asesorar, informar, adiestrar y orientar a Asociaciones o federaciones con finalidades similares a las de esta Asociación, de países en vías de desarrollo, a todos los niveles, sobre cualquier tipo de cuestiones relacionadas con la hemofilia.

11. Donar o ceder a título gratuito recursos necesarios, a asociaciones de hemofilia de países en vías de desarrollo.

12. Dichos fines se desarrollarán a través de la realización de diversas actividades como: formación, información, convivencia, prestación de servicios, investigación, generación documental, difusión, apoyo personal y social u otras, que colaboren al desarrollo de los fines mencionados.

 

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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