¿Quiénes Somos?

Defendemos derechos, ofrecemos apoyo y construimos comunidad para las personas
con trastornos de la coagulación.

Sobre nosotros

ASHEMADRID es una asociación sin ánimo de lucro. Apoyamos a personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas. También acompañamos a portadoras de la enfermedad y a sus familias.

Nuestra labor se centra en la Comunidad de Madrid y en quienes reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.

La asociación nació el 25 de marzo de 1987. Se inscribió en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid el 7 de abril de ese mismo año, con el número 7.838. En diciembre de 2005 el Ayuntamiento de Madrid nos reconoció como Entidad de Utilidad Pública. Posteriormente, en 2009, lo hizo también el Ministerio del Interior bajo la ley 49/2002 de entidades sin fines lucrativos.

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Nuestra misión

En ASHEMADRID trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación y sus familias, ofreciendo apoyo integral, promoviendo la inclusión y defendiendo sus derechos en la sociedad y en el sistema sanitario.

Somos una comunidad de referencia en la Comunidad de Madrid que impulsa la igualdad de oportunidades, el acceso a tratamientos de calidad y el bienestar social de las personas con trastornos hemorrágicos.

Valores

Empatía

Escuchamos y acompañamos a cada persona y familia con cercanía y respeto.

Inclusión

Promovemos la igualdad de oportunidades y la participación activa de todos.

Apoyo

Ofrecemos información, acompañamiento y actividades que fortalecen a la comunidad.

Profesionalidad

Trabajamos con rigor, compromiso y transparencia para garantizar confianza.

Superación

Creemos en la capacidad de crecer, adaptarse y mejorar frente a cada desafío.

Nuestros fines

Promover la conciencia en la sociedad y en instituciones públicas y privadas sobre los desafíos que enfrentan las personas con hemofilia y otras coagulopatías, abarcando aspectos médicos, sociales, educativos y profesionales, para fomentar acciones que mejoren su atención y defiendan sus derechos.

Fomentar la colaboración con servicios médicos especializados, instituciones educativas, universidades, centros de formación profesional, organismos, empresas y otras entidades que puedan contribuir, directa o indirectamente, a la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías y al logro de los objetivos de la Asociación.

Fomentar la afiliación a ASHEMADRID de personas con hemofilia y otras coagulopatías que residen en la Comunidad de Madrid o que reciben atención en su red sanitaria pública, asegurando un seguimiento continuo de su bienestar y el de sus descendientes.

Ayudar a las personas con hemofilia en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, psicosociales, educación, formación profesional, y empleo.

Asesorar, informar, adiestrar y orientar a Asociaciones o federaciones con finalidades similares a las de esta Asociación, de países en vías de desarrollo, a todos los niveles, sobre cualquier tipo de cuestiones relacionadas con la hemofilia y otras coagulopatías.

Procurar y atender, sin perjuicio de las acciones oportunas llevadas a cabo por la Federación Española de Hemofilia, a las personas afectadas por hemofilia y otras coagulopatías, que reciban atención por parte de la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, de manera continua y habitual.

Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambio de información y experiencias con las entidades o asociaciones nacionales y extranjeras con finalidades similares a las de esta Asociación.

Donar o ceder a título gratuito recursos necesarios, a asociaciones de hemofilia y otras coagulopatías de países en vías de desarrollo.

Nos comprometemos a garantizar que las personas con hemofilia y sus familias reciban una educación adecuada en prevención, diagnóstico y tratamiento, así como en su desarrollo psicosocial, educativo y profesional. El apoyo psicológico y social es fundamental en la atención integral de la hemofilia y otras coagulopatías, y las asociaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en este proceso.

Desarrollar programas de hermanamiento, con asociaciones o federaciones nacionales o extranjeras, especialmente, de países en vía de desarrollo, con finalidades similares a las de esta Asociación, establecidos por la Federación Mundial de Hemofilia, Federación Española de Hemofilia o cualquier otra Entidad o Institución Pública o Privada.

Áreas de actuación

En ASHEMADRID trabajamos para mejorar la vida de las personas con trastornos de la coagulación y sus familias. Lo hacemos a través de diferentes servicios y programas que ofrecen apoyo integral, oportunidades y herramientas para el futuro.

Intermediación y asesoría

Actuamos como puente entre familias, profesionales sanitarios, administraciones y entidades sociales para garantizar una atención adecuada.


Empleo y orientación laboral

Ofrecemos talleres, orientación y programas de inserción laboral para mejorar la empleabilidad de las personas con discapacidad.



Actividades comunitarias y de ocio inclusivo

Creamos espacios donde compartir, disfrutar y convivir en comunidad, con actividades inclusivas que fortalecen vínculos y fomentan la participación de todas las personas.

Sensibilización y defensa de derechos

Organizamos campañas, charlas y acciones de concienciación para visibilizar los trastornos de la coagulación y defender los derechos de nuestra comunidad.

Formación y talleres

Diseñamos actividades formativas sobre salud, autocuidado, derechos y habilidades sociales, adaptadas a todas las edades.


Apoyo médico y psicosocial

Acompañamos a las personas y familias en el proceso del diagnóstico, tratamientos y vida cotidiana, con asesoramiento especializado y apoyo emocional.

«Vive las historias que inspiran y conectan a nuestra comunidad. Conoce las experiencias que muestran la fuerza y la unión de nuestros miembros»

Colaboraciones y crecimiento

ASHEMADRID es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Además, forma parte de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Descarga el PDF «Hemofilia: Diagnóstico y Tratamiento» para obtener información detallada y actualizada sobre esta condición.