La asociación participó en una reunión con Alberto Núñez Feijóo y el Partido Popular para trasladar la preocupación de las familias ante el nuevo proyecto normativo sobre el cuidado de menores con enfermedades graves, dando importancia a las enfermedades orgánicas, aquellas que “no se ven”.
Madrid, julio de 2026
ASHEMADRID participó recientemente, junto a ASFACUME y otras entidades, en una reunión con Alberto Núñez Feijóo, presidente del Partido Popular, para reclamar que la reforma de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) no suponga ningún retroceso para las familias cuidadoras.
Una prestación para quien cuida, no una ayuda al paciente
La CUME es una prestación vinculada a la reducción de jornada de la persona trabajadora que cuida. Su finalidad es compensar la pérdida de ingresos de progenitores, adoptantes, guardadores o acogedores que reducen su jornada para atender de forma directa, continua y permanente a un menor o joven con cáncer u otra enfermedad grave. Por tanto, no debe entenderse como una ayuda al paciente, sino como un derecho de la persona cuidadora que sostiene el cuidado diario.
Este matiz es esencial: muchas familias pueden mantener a sus hijos en el domicilio, acudir a consultas, administrar tratamientos, vigilar complicaciones o reorganizar toda la vida familiar precisamente porque existe una persona cuidadora con jornada reducida. Que el paciente no esté ingresado no significa que no necesite cuidados continuos, directos y permanentes, clínicamente relevantes.
El motivo de la movilización: evitar que la reforma deje fuera a familias
El debate surge por el proyecto de nuevo Real Decreto que pretende modificar la regulación de la CUME, actualmente desarrollada sobre la base del Real Decreto 1148/2011.
Aunque el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha defendido públicamente que la reforma busca ampliar la protección, actualizar patologías, simplificar trámites y reconocer nuevas realidades asistenciales, las familias y asociaciones han advertido de que determinadas formulaciones del borrador podrían endurecer el acceso o mantenimiento de la prestación, encubriendo recortes a corto plazo.
La principal preocupación es que se imponga una lectura demasiado restrictiva del cuidado, asociándolo de forma excesiva a la hospitalización o a determinados cuidados médicos y clínicos.
Desde las entidades se recuerda que la realidad actual de muchas enfermedades graves ha cambiado: hoy numerosos pacientes que estado en casa, acuden a hospital de día, reciben tratamientos complejos en el domicilio o requieren vigilancia constante sin permanecer ingresados de forma prolongada
En este contexto, ASHEMADRID se ha unido al manifiesto impulsado por ASFACUME, al igual que otras más de 300 asociaciones españolas, para pedir una redacción garantista, clara y sin retrocesos. En la reunión participaron representantes de las familias afectadas y del Partido Popular; por parte de ASHEMADRID acudió María Manjón, secretaria de organización de la asociación.
Nuestra presencia, responde a una realidad que las familias con coagulopatías conocen bien: un paciente puede no estar hospitalizado y, aun así, requerir una atención constante, coordinación sanitaria, vigilancia ante episodios hemorrágicos, visitas continuas al centro de referencia para la administración de una medicación intravenosa, adaptación de la vida escolar y cuidados que no encajan en una visión limitada al ingreso hospitalario.
La situación de algunas familias con coagulopatías ilustra por qué las asociaciones insisten en que la enfermedad grave no puede medirse solo por la presencia física en un hospital.
En patologías crónicas y hemorrágicas, el cuidado cotidiano puede incluir vigilancia de sangrados, seguimiento terapéutico, prevención de complicaciones, acompañamiento sanitario y una disponibilidad familiar que hace imposible mantener una jornada ordinaria sin apoyo social, así como tratamientos complejos sanitarios en el domicilio.
Para ASHEMADRID, tenemos varias familias con casos que recuerdan que la CUME no es un privilegio ni una ayuda accesoria: es una herramienta que permite cuidar sin expulsar a las familias del empleo, de la estabilidad económica o de la vida social.
El compromiso trasladado por Alberto Núñez Feijóo:
Durante el encuentro, Alberto Núñez Feijóo trasladó el compromiso del Partido Popular de impulsar una Ley CUME para reforzar la protección de estas familias.
Según la información difundida por el PP y recogida por distintos medios, la propuesta busca que la prestación y el permiso por cuidado no finalicen automáticamente al cumplir los 26 años cuando persistan la gran discapacidad, la gran dependencia o la necesidad de cuidados continuos. También plantea adaptar la normativa a la realidad asistencial actual, favorecer la corresponsabilidad entre progenitores, extender la protección a empleados públicos, reforzar la seguridad jurídica y simplificar trámites administrativos.
ASHEMADRID valora positivamente cualquier iniciativa que impida retrocesos y que reconozca la realidad de los cuidados en enfermedades graves, crónicas o altamente dependientes.
Al mismo tiempo, la asociación insiste en que el objetivo debe ser claro: ninguna familia debe quedar fuera por una interpretación administrativa alejada de la realidad clínica y social de los cuidados.
ASHEMADRID se suma a todas las entidades movilizadas para reclamar que la futura regulación de la CUME proteja de verdad a quienes cuidan.
La asociación recuerda que los cuidados familiares sostienen una parte esencial del sistema sanitario y social: permiten que muchos pacientes puedan vivir en su entorno, mantener seguimiento clínico y evitar complicaciones sin que sus familias sean castigadas laboral o económicamente.
La defensa de la CUME es una cuestión de justicia social, conciliación y reconocimiento del cuidado. Las familias no piden privilegios: piden poder cuidar sin perder derechos.
“Un menor o joven puede no estar ingresado y, aun así, requerir cuidados directos, continuos y permanentes. La CUME debe proteger esa realidad.”
Fuentes y referencias informativas
1. Seguridad Social. Información general sobre la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. https://www.seg-social.es/wps/portal/wss/internet/InformacionUtil/44539/2046
2. BOE / Real Decreto 1148/2011 y modificaciones posteriores. Regulación de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2023-16652
3. Ministerio de Inclusión / La Moncloa. Nota de prensa: “El Gobierno amplía la prestación para el cuidado de niños gravemente enfermos”, 24 de junio de 2026. https://www.lamoncloa.gob.es/serviciosdeprensa/notasprensa/inclusion/Paginas/2026/240626-gobierno-amplia-prestacion-ninos-enfermos.aspx
4. ASFACUME. Alegaciones al borrador de modificación de la CUME. https://asfacume.com/asfacume-presenta-sus-alegaciones-al-borrador-cume/
5. Partido Popular. Información sobre la reunión con familias afectadas por las ayudas CUME y la propuesta de Ley CUME. https://www.pp.es/actualidad/articulos/feijoo-recibe-a-las-familias-afectadas-por-las-ayudas-cume-y-defiende-ampliar-su-proteccion/
6. Servimedia. “Feijóo recibe a las familias afectadas por las ayudas CUME y defiende ampliar su protección”, 1 de julio de 2026. https://www.servimedia.es/noticias/feijoo-recibe-familias-afectadas-ayudas-cume-defiende-ampliar-proteccion/1413051256
7. ABC Familia. “Feijóo se compromete a ampliar más allá de los 26 años la ayuda…”, noticia facilitada por ASHEMADRID, 1 de julio de 2026. https://www.abc.es/familia/padres-hijos/feijoo-compromete-ampliar-alla-anos-ayuda-padre-20260701124700-nt.html
Nota editorial: Documento divulgativo e institucional. Las referencias a proyectos normativos se formulan sobre la información pública disponible y las reivindicaciones expresadas por las asociaciones de familias cuidadoras.
