Del 26 al 28 de junio, ASHEMADRID celebró una nueva edición de la Formación para Familias, una de las actividades más importantes de nuestro calendario anual. El encuentro tuvo lugar en el Centro Fray Luis de León (Guadarrama) y reunió a familias, profesionales sanitarios y expertos para seguir fortaleciendo el conocimiento, la confianza y el apoyo mutuo en torno a la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.
Durante todo el fin de semana, las familias disfrutaron de un espacio de convivencia donde la formación científica, el bienestar emocional y las actividades compartidas se combinaron para ofrecer una experiencia enriquecedora tanto para adultos como para niños.
La jornada del sábado comenzó con la inauguración a cargo de Juan Andrés de Pablo, presidente de ASHEMADRID, dando paso a una sesión centrada en los retos cotidianos de las personas con coagulopatías desde una doble perspectiva clínica y psicológica. El Dr. Agustín Rodríguez Alén, del Hospital Universitario de Toledo, y el psicólogo clínico Dr. Javier Barbero Gutiérrez, del Hospital Universitario La Paz, ofrecieron herramientas y reflexiones para afrontar el día a día con mayor seguridad y bienestar. Esta sesión se desarrolló dentro del proyecto ConectHemos, con la colaboración de Roche.
A continuación, la fisioterapeuta Pilar Alberola Zorrilla impartió una sesión dedicada a la actividad física y el ejercicio, desmontando miedos y mostrando cómo el movimiento, realizado de forma segura y adaptada, constituye un elemento esencial para cuidar la salud articular y muscular de las personas con hemofilia y otras coagulopatías.
La tarde estuvo especialmente orientada al acompañamiento de las familias. Los padres y madres participaron en un taller de coaching, dirigido por Ana Barranco y Antonio Ucha, donde se abordaron aspectos emocionales, relacionales e informativos relacionados con la crianza y el cuidado de niños y niñas con hemofilia y otras coagulopatías. El objetivo fue fomentar una parentalidad consciente, resiliente y colaborativa, generando además un espacio de escucha y apoyo entre familias que comparten experiencias similares. Posteriormente, mayores y pequeños participaron conjuntamente en dinámicas familiares y finalizaron la jornada con una divertida gymkana popular, reforzando el trabajo en equipo y la convivencia.
El domingo estuvo dedicado a la promoción de hábitos de vida saludables. La dietista-nutricionista Belén Constenla impartió un taller teórico-práctico sobre nutrición y coagulopatías, centrado en la importancia de una alimentación equilibrada para proteger músculos y articulaciones. Posteriormente, las familias participaron en un original taller de cocina saludable, en el que elaboraron juntos un almuerzo, demostrando que aprender también puede ser una experiencia práctica, divertida y compartida. La jornada concluyó con la presentación de nuevos proyectos de ASHEMADRID antes de la despedida de los participantes.
Desde ASHEMADRID queremos agradecer la participación de todas las familias, ponentes, colaboradores y profesionales que han hecho posible esta nueva edición de la Formación para Familias. Encuentros como este demuestran que la información rigurosa, el acompañamiento emocional y la creación de redes de apoyo son herramientas fundamentales para afrontar con mayor confianza los retos que plantean la hemofilia y otras coagulopatías.
Porque cuando las familias aprenden juntas, también crecen juntas.
