Los pasados 29 y 30 de mayo, realizamos la Escuela online de familias con hijos con hemofilia, gracias a la colaboración de los laboratorios Bayer y Pfizer.
Una actividad que tiene varios objetivos, por un lado, dotar a las familias de información que les pueda servir de herramienta para conocer mejor la patología de sus hijos. Por otro, cubrir sus necesidades emocionales, eliminar la carga del cuidador y aprender pautas para la gestión de conflictos con los menores.
En primer lugar, la Dra. Álvarez concedió una charla sobre nuevos tratamientos en hemofilia. Para ello, primero hizo alusión a la nueva guía sobre hemofilia publicada por la Federación Mundial de Hemofilia, en la cual indica algún aspecto novedoso respecto al manejo del paciente comparándolo con versiones anteriores.
La necesidad de una profilaxis individualizada, teniendo en cuenta aspectos como el estado articular, edad, fenotipo hemorrágico, estilo de vida…etc.
Esta guía ahora indica que los pacientes deben tener entre un 3-5% de factor en niveles valle, frente al 1% que se indicaba en la guía anterior.
Los tratamientos se desarrollan para cubrir necesidades, mejorar su eficacia, disminuir el número de infusiones que inciden en una peor calidad de vida del paciente y eliminar la administración intravenosa que resulta más invasiva y difícil para el paciente.
El sangrado y la enfermedad articular son comunes en los niños con hemofilia A moderada y grave, independientemente de si el paciente tiene o no inhibidor, e incluso en niños que están recibiendo profilaxis, poniendo de manifiesto que hay aún necesidades no cubiertas que requieren otras estrategias terapéuticas.
En otro de los estudios, liderado por el Dr. Jiménez Yuste, se extrajeron algunos datos relevantes respecto a la adherencia. Los pacientes con hemofilia son conscientes del alto coste del tratamiento, por ello en una muestra relevante, se vio cómo el 41,3% de los pacientes con inhibidor no estaban tratados con factor debido a que sabían que el tratamiento no les era efectivo y preferían realizar otras pautas como reposo ante episodios leves de la enfermedad. En contraposición, los pacientes sin inhibidor no tratados disminuían hasta el 13,5%.
La Dra. Álvarez también habló sobre el impacto laboral en los pacientes con hemofilia y sus familias:
Uno de los objetivos de los nuevos tratamientos es precisamente tratar de disminuir el número de infusiones y hacer que el tratamiento además de efectivo sea fácil de administrar, ya que se ha demostrado que, en la mayoría de los casos, uno de los dos padres tiene que dejar de trabajar o ven su jornada reducida.
El 48% de las personas con hemofilia A grave tienen una jubilación temprana frente a la población sana, que tan solo es del 3,6%
El 31,4% tiene una jornada parcial en el trabajo frente a un 3,8% de la población sana.
Por otro lado, el estudio HERO también demostró que la hemofilia impactaba en las relaciones sociales de los pacientes y que el dolor que sufrían interfería en sus actividades.
Por último, la Dra. Álvarez, habló sobre la terapia génica, diciendo que su objetivo no es la curación de la enfermedad, sino conseguir con una sola infusión niveles mantenidos de factor suficientes para prevenir los sangrados espontáneos sin necesidad de profilaxis, mejorando por tanto la calidad de vida del paciente.
A continuación, Alfonso Castro, realizó un taller de meditación. Esta actividad es muy importante para conseguir el bienestar físico y mental que necesitan las familias que tienen preocupaciones añadidas debido a la enfermedad de sus hijos.
La meditación tiene múltiples beneficios, como mejorar la concentración, relajar la mente, favorecer el bienestar físico y disminuir el estrés y ansiedad entre otras, pero una cosa importante, sobre todo cuando estás comenzando a meditar por primera vez, es no tratar de dejar la mente en blanco, simplemente ser consciente de tu respiración, de las partes de tu cuerpo que va guiando el instructor y aceptar los pensamientos que llegan a tu cabeza, dejarlos ir y recibir otros nuevos.
Alfonso realizó varias meditaciones guiadas, que sin duda lograron relajar a los asistentes y sembrar esa semilla de querer continuar realizándolo por su cuenta en casa.
Los asistentes tuvieron la suerte de contar con la presencia de un deportista de élite, el ciclista Pau Salvá, quien además padece hemofilia. Su experiencia ofrece una historia de superación y esperanza para las familias, ya que Pau expresó que para él la hemofilia no ha supuesto una barrera para conseguir sus metas, eso sí, siempre bajo la supervisión médica, quienes le ajustan las dosis a su actividad física, y teniendo en cuenta la situación articular y clínica de cada persona. Pau ha roto los moldes y estigmas y anima a las familias a que los niños realicen actividad física, ya que reporta grandes beneficios para el paciente con hemofilia.
El domingo, abrimos la mañana con David, coach experto en mindfulness. La técnica mindfulness se centra en la atención plena. David habló sobre el estrés y el rechazo que sentimos hacia el mismo.
Por otro lado, dijo como entre el estímulo y la acción existe un espacio, cuanto más espacio dejemos más consciente y menos impulsiva será nuestra respuesta.
El estrés se da en todas las enfermedades y en muchas circunstancias de la vida diaria, por lo que no hay que rechazar emociones, sino aceptarlas. Por último, David realzó algunos ejercicios con los asistentes.
Por último, la psicóloga y madre de dos chicos con hemofilia, Mar Sánchez, realizó una charla sobre las pautas para resolver conflictos con niños y adolescentes. En ella, habló sobre el conflicto problema, necesidades enfrentadas.
Mar habló sobre las distintas formas de resolver un conflicto, como la evitación, donde, aunque no te enfrentas al conflicto, aumenta el malestar. En contraposición estaría el enfrentamiento, el cual nos altera emocionalmente y aumenta nuestra culpabilidad.
Un diálogo-negociación conlleva una sensación de bienestar, reportando beneficios bidireccionales.
Entre algunas de sus técnicas, Mar habló sobre la técnica del PATÍN:
Problema. Identifica el problema y las dos partes del conflicto.
Acercamiento amable: Elimina las barreras con una comunicación sana hacia la otra persona.
Tiempo: Busca el momento y el lugar adecuado.
Intención positiva. Busca la intención positiva de las dos partes al defender sus posturas.
Negociación de necesidades: Busca una tercera vía intermedia.
Los padres pudieron interactuar con Mar, contando situaciones personales y encontrando pautas para resolver mejor los conflictos con sus hijos. En definitiva, esta Escuela de familias ha sido muy necesaria y beneficiosa para el colectivo, dando cobertura a sus necesidades y ofreciendo apoyo y herramientas de gestión emocional.
