#ExpertosDesdeLaCuna , UNA CAMPAÑA DE ASHEMADRID, FUNDACIÓN MONTEMADRID Y BANKIA, PARA SENSIBILIZAR E INFORMAR SOBRE LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA Y SUS FAMILIAS
Enlace al VIDEO
- El contenido de los vídeos recoge preocupaciones y dudas de quienes se enfrentan, directa o indirectamente, a esta enfermedad hereditaria consistente en un desorden de la coagulación de la sangre.
- El objetivo de la campaña es concienciar a la sociedad de qué implica nacer con hemofilia o convivir con estos pacientes.
Madrid, 04 de septiembre de 2017.- Coincidiendo con su 30º aniversario, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), ha lanzado la campaña #ExpertosDesdeLaCuna en colaboración con Fundación Montemadrid y Bankia, una iniciativa basada en vídeos divulgativos sobre la hemofilia y la realidad de los afectados por esta patología que se padece desde el nacimiento.
El contenido de los vídeos se ha elaborado a partir de dudas, cuestiones e inquietudes frecuentes entre padres o familiares de pacientes con hemofilia, así como a partir de mitos provocados por el desconocimiento sobre la enfermedad. Cómo afecta la hemofilia, desmentir su contagio, informar de qué tratamientos existen o de por qué los sangrados son más prolongados son algunas de las cuestiones que resuelve la campaña de Ashemadrid. Los mensajes de #ExpertosDesdeLaCuna tienen también como fin contribuir a que la población, especialmente a través de las redes sociales, conozca mejor en qué consiste la hemofilia, enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y a más de 400.000 en el mundo.
El lanzamiento de esta campaña coincide con la finalización del campamento formativo para niños con hemofilia, actividad organizada por Ashemadrid desde 2006, donde los participantes aprenden a conocer la enfermedad, practican para administrarse su tratamiento (factor de coagulación), conviven con otros niños de su edad con la misma problemática y mejoran su autonomía.
Acerca de Ashemadrid
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.
Ashemadrid se constituyó el 25 de marzo de 1987. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. Desde el 2009 de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009, acogida a la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de “Régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo”.
Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Para más información:
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Lourdes Pérez Esperanza Portero / Sara González
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