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Rompiendo Mitos: Reconociendo la Realidad de la Hemofilia en Mujeres y Niñas

Escrito por Richard Habis, PharmD

Un Cambio de Perspectiva Necesario  

La hemofilia, tradicionalmente considerada una condición exclusiva de hombres, ha revelado un aspecto menos conocido pero igualmente crucial: su impacto en mujeres y niñas. Los avances recientes en la investigación médica han arrojado luz sobre los desafíos y riesgos únicos que enfrentan las mujeres y niñas portadoras de hemofilia, un grupo que históricamente ha sido pasado por alto en los diagnósticos y tratamientos.

El Riesgo de Síntomas No Reconocidos

Tanto las mujeres como las niñas afectadas por la hemofilia, incluidas las portadoras, corren el riesgo de experimentar síntomas que pueden pasar desapercibidos, como el sangrado menstrual abundante y el sangrado musculoesquelético1. A menudo, estas mujeres no son diagnosticadas o son diagnosticadas erróneamente debido a la falta de conocimiento médico2.

Complejidad en el Diagnóstico

Diagnosticar la hemofilia en mujeres y niñas es un proceso complejo, que requiere una cuidadosa evaluación de una combinación de síntomas y resultados de laboratorio2. Es fundamental un enfoque multidisciplinario para un diagnóstico preciso y una gestión efectiva de la enfermedad.

La Hemofilia Leve en Mujeres

Un estudio reveló que casi una quinta parte de los pacientes con hemofilia leve en centros de tratamiento en EE. UU. son mujeres, mientras que los casos severos o moderados son menos comunes2. Esto destaca la necesidad de una atención médica especializada y dirigida para estas mujeres.

Implicaciones del Embarazo

Durante el embarazo, los niveles de ciertos factores de coagulación pueden cambiar, lo que puede complicar aún más el diagnóstico y manejo de la hemofilia en mujeres portadoras. Además, las mujeres portadoras enfrentan un riesgo elevado de hemorragia grave después del parto3.

Apoyo y Atención Especializada

La atención de buena calidad para las mujeres con hemofilia es crucial. Los Centros de Tratamiento para la Hemofilia ofrecen un equipo médico especializado en el cuidado de personas con trastornos hemorrágicos, proporcionando un enfoque integral que abarca desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la educación3.

Conclusión

Es imperativo aumentar la conciencia sobre la hemofilia en mujeres y niñas, promoviendo un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado. A través de una mejor educación, divulgación y apoyo, podemos mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas y asegurar que reciban la atención médica especializada que requieren. La hemofilia en mujeres y niñas no debe ser una condición olvidada, sino una parte integral de nuestra comprensión y enfoque de esta enfermedad.

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Referencias

1 Health issues in women and girls affected by haemophilia with a focus on nomenclature, heavy menstrual bleeding, and musculoskeletal issues – PMC (nih.gov)

2 6 datos sobre la hemofilia en las mujeres | Hemaware

3 Información para las mujeres | Hemofilia | NCBDDD | CDC

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