El pasado 16 de mayo, celebramos en el Hospital U. La Paz, las V Jornadas sobre Hemofilia: Abordaje Multidisciplinar. Unas Jornadas coordinadas por el Dr. Víctor Jiménez Yuste Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital U. La Paz y la Dra. Mª Teresa Álvarez Román Jefe de Sección de Hemostasia, Servicio de Hematología y Hemoterapia del mismo hospital.
Estas Jornadas científicas, organizadas por Ashemadrid, han sido auspiciadas por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia y han contado con la colaboración de Sobi y Grifols. Además están solicitados créditos de formación continuada del Sistema Nacional de Salud.
El objetivo principal de estas Jornadas es formar a profesionales sanitarios en materia de hemofilia, otorgando valor a todo el equipo multidisciplinar que se encarga de dar respuesta a las necesidades de salud física y mental del paciente con hemofilia, el cual está en contacto con varias especialidades que se coordinan entre sí, hematología, enfermería, investigación y ensayos clínicos, psicología, rehabilitación, fisioterapia, traumatología, farmacia…etc.
A las 9:30 comenzaba la inauguración de las mismas, contando para ello con el gerente del Hospital U. La Paz, el Dr. Rafael Pérez de Santamarina, también contamos con la presencia de Dña. Carolina Rodriguez Gay, Jefa de Area de Atención al Paciente de la Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente. Quienes expresaron a los asistentes la importancia de este tipo de formaciones para mejorar la calidad asistencial del paciente con hemofilia.
Este fue el programa, aunque por circunstancias personales, la última ponencia fue sustituida por Richard Habis, miembro de la Junta Directiva de Ashemadrid y padre de un niño con hemofilia.
Las intervenciones, como se puede observar en el programa fueron numerosas, pero aun así, hemos querido condensar en una pequeña síntesis algunas conclusiones y datos ofrecidos por los profesionales:
- Aunque se ha considerado que los varones padecen hemofilia y las mujeres sólo la portan, es importante recordar que las mujeres portadoras de hemofilia pueden presentar mayor clínica hemorrágica de lo habitual.
- Es recomendable que el seguimiento de la gestación y manejo del parto se realice en centros especializados donde se disponga de un equipo multidisciplinar especializado en hemofilia.
- Es responsabilidad de los profesionales de la salud garantizar la prescripción administración y seguimiento de las mismas.
- La terapia génica ofrece la posibilidad de transformar la vida de los pacientes con hemofilia, alcanzando con una sola infusión una cura funcional de la enfermedad y posiblemente la curación total con técnicas de edición génica.
- El seguimiento farmacoterapéutico mediante el control de todos los parámetros afectados por la medicación prescrita y administrada, es esencial para el buen control de la medicación y sus efectos sobre la enfermedad.
- La enfermera que trabaja en hospital de día está presente desde las primeras hemorragias del paciente y le forma en el autotratamiento y realiza educación para la salud, respecto a la enfermera de ensayos clínicos cuyas funciones van más dirigidas a la coordinación de los ensayos, monitorización y gestión como parte clave del proceso de investigación.
- El uso de tecnologías de la información y la comunicación en la salud, es un enfoque importante para mejorar el acceso y la calidad de atención a pacientes que viven con enfermedades crónicas.
- La hemofilia cambia a lo largo del ciclo de la vida, sus necesidades y problemáticas a nivel psicosocial, en cada persona y en cada familia tiene un color y una forma diferente y es intransferible.
- Las lesiones del aparato locomotor son las que producen mayor morbilidad en las personas con hemofilia.
- Es importante tener en consideración otros elementos terapéuticos además de la terapia manual en fisioterapia, la antigravitatoria, ejercicios de propiocepción y la conciencia del efecto de los factores externos en la salud articular son claves.
- Explorar las distintas opciones terapéuticas adaptadas a cada caso y el esfuerzo por que éstas cada vez sean menos invasivas para el paciente es uno de los objetivos principales de la traumatología en el abordaje de las coagulopatías.
- El paciente con hemofilia necesita apoyos y prestaciones para igualarse al resto de la sociedad y pueda tener las mismas oportunidades de integración.
Queremos agradecer a todos los asistentes su interés por aprovechar este tipo de formaciones, además de a los laboratorios Sobi y Grifols por hacerlo posible, también al Hospital U. La Paz e IdiPaz por su compromiso con la formación. Ya estamos preparados para la VI edición, para ofrecer mayores actualizaciones y ampliar los conocimentos de los profesionales.
Os dejamos algunas fotos del evento:
