El pasado fin de semana, 27, 28 y 29 de mayo, retomamos una actividad muy especial para nuestras familias, la convivencia de Guadarrama, enmarcada dentro de nuestro proyecto de Escuela de familias con hijos con hemofilia.
El Complejo Residencial Fray Luis de León de Guadarrama, albergaba a más de una docena de familias de Madrid que acudieron a formarse en hemofilia y a compartir experiencias con otras familias.
Y es que el objetivo de esta actividad no es otro que el servir como agente facilitador para que tanto madres y padres, como hijos afectados y sus hermanos, puedan aprender y estrechar lazos con otras personas que pasan por lo mismo que ellos, de forma que se establece una red de apoyo en la cual la empatía y el afecto refuerzan el vínculo, haciendo sentirse menos raros, más comprendidos.
Tras el viernes de bienvenida y primera toma de contacto, llegó el sábado con la charla del Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz, que habló sobre “Nuevos tratamientos y perspectivas de futuro”.
Víctor, comentó cómo la terapia sustitutiva ha evolucionado a lo largo de los años, desde los accesos venosos hasta los nuevos tratamientos subcutáneos, que han registrado una reducción de las hemorragias del 87%.
El desarrollo de inhibidores continúa siendo el mayor reto en el tratamiento de la hemofilia, ya que reducen significativamente la eficacia de los tratamientos, dejando al paciente más expuesto a hemorragias. Pueden desarrollarse entre un 25-30% de las personas con hemofilia A grave, pero entre un 7-9% de afectados padecen hemofilia leve o moderada.
Lo cierto es, como concluía Víctor, que nunca hemos vivido una época con tantos avances en hemofilia, siendo imprescindible la colaboración con los pacientes en la elección de la mejor terapia para su enfermedad. Después de los avances en terapia génica, está claro que la cura es el objetivo.
A continuación, Isabel Pérez, enfermera del hospital de día del Hospital U. La Paz, y que se encuentra ahora en la unidad de hemofilia, era la pieza perfecta para acercar las tareas de la enfermería en hemofilia y técnicas de taponamiento nasal y manejo domiciliario del sangrado.
Comenzó haciendo repaso de las principales complicaciones de los pacientes, hemorragias externas e internas, articulares. De igual forma, habló sobre los pacientes con von Willebrand que presentan mayoritariamente epistaxis y equimosis.
La misión de la enfermería en la unidad va desde la extracción de analítica, a la preparación del tratamiento, la dispensación de factor a las plantas y registro de todas las actividades. En cuanto al paciente, la extracción, administración del tratamiento, vacunas, taponamientos, vendajes entrenamiento a los padres en el autotratamiento y educación sanitaria está en sus principales tareas.
Por último, dio algunas recomendaciones a las familias sobre cómo reconocer alguna hemorragia interna en los pequeños y cómo actuar, así como técnicas para la venopunción y técnicas de taponamiento y manejo de las hemorragias que puedan ocurrir en el día a día.
En definitiva, conocer la enfermedad ayuda a manejarla mejor, siendo imprescindible que el paciente y familiares se impliquen en el autocuidado, para ello, el personal de enfermería es un agente facilitador que acompaña y asiste en este proceso.
Mientras los padres y madres disfrutaban de una mañana formativa, los pequeños, estaban al cargo de nuestros voluntarios y nuestra monitora de ocio y tiempo libre que nos ha proporcionado la empresa Universo de Sueños, Nereida , que preparó estos talleres tan chulos para hacer que los peques se divirtiesen y disfrutasen con el resto de compis. Taller de crea tu propia película, lámparas de lava y otros experimentos junto a actividades al aire libre fueron sólo algunas de las cosas que pudieron realizar los niños.
Después de la comida en grupo, Alfonso Castro, enfermero del hospital de día del Hospital U. La Paz, realizó una sesión de meditación para las familias, ya que la carga del cuidador de un paciente crónico es muy complicada a veces de gestionar, y gracias a técnicas de relajación y canalización de emociones que se consigue a través de la meditación, devuelve la paz tan necesaria para encontrar el equilibrio y reponer energías. El dominio de la respiración y la aromaterapia fueron claves en esta sesión.
Por último, qué mejor que disfrutar de las instalaciones al aire libre de este complejo, para ello Nereida diseñó unas actividades para que padres e hijos disfrutaran de la búsqueda de tesoros de la naturaleza y una gymkana muy divertida en la que tanto peques como mayores se divirtieron en familia.
El domingo, contamos con la presencia de Mar Sánchez, psicóloga, coach, portadora de hemofilia y madre de dos chicos con hemofilia A grave. Mar, realizó un taller, en el cual les preguntó a los padres sobre las emociones que sentían en el día a día y las necesidades que esconden esas emociones.
Identificar qué es lo que nos pasa hará posible gestionar mejor esa emoción y sus consecuencias.
Por otro lado, organizar qué es lo que vamos a hacer, hará que anticipemos mejor las emociones y organicemos por tanto mejor su gestión.
En relación a las emociones Mar trajo un montón de piedras distintas para que cada uno escogiera una, que por sus características, se identificase mejor con la emocionalidad del momento vital, de forma metafórica y acabando con la frase “no existe una sola piedra en el camino que no puedas aprovechar para tu propio crecimiento”, Mar acabó su charla entre fuertes aplausos de los padres, ya que la gestión emocional es muy importante para familias con hijos con hemofilia.
Para cerrar este encuentro de un fin de semana, contamos con el equipo de Syringa, realizando una ruta por Guadarrama conociendo las especies y flora que allí habita y compartiendo un picnic en familia en medio de la naturaleza, nada mejor para poder despedirse.
Al llegar al complejo, las monitoras de Syringa realizaron con los chavales un taller de huellas y arcilla para que pudieran llevarse a casa.
Sin duda, un fin de semana inolvidable para muchas familias, que desde Ashemadrid damos las gracias por su asistencia y gratitud. Sin olvidarnos de agradecer a Nereida y voluntarios su incansable trabajo con los niños, a los ponentes, que sin ellos, no habría sido posible, y al Fray Luis de León, por cuidarnos un año más en esta actividad, que no llevábamos a cabo de forma presencial desde 2019.
De la misma forma, damos las gracias a Fundación La Caixa, que a través de su convocatoria de subvenciones de autonomía personal, ha sido posible realizar esta actividad tan beneficiosa para nuestros socios.
