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Nuestros socios con Von Willebrand y otros déficits aprendieron sobre autocuidados

El pasado martes 29 de marzo tuvo lugar el Seminario-Taller “Autocuidados en von Willebrand y otros déficits de coagulación” impartido por la Dra. Mónica Martín, Médico Adjunto del Servicio de Hematología del Hospital U. La Paz; y por Nuria Díaz, Enfermera del Hospital de Día también de La Paz. Está actividad se realizó con el apoyo de Octapharma.

Dada la demanda de los socios de Ashemadrid por retomar las actividades presenciales y una vez que la situación sanitaria producida por el COVID ha mejorado, Ashemadrid decidió junto con los médicos participantes que sería bueno hacerlo de manera presencial y lo celebramos en el salón de Traumatología del Hospital de La Paz. De esta manera pudimos volver a reunirnos y provechar esos momentos de cercanía, contacto e intercambio de experiencias tanto con los asistentes como con los profesionales.

La primera parte del Seminario fue impartida por la Dra. Mónica Martín que nos habló sobre la enfermedad de von Willebrand y otros déficits: Diagnóstico, tipos, incidencia, sobre ésta última, cabe destacar, que estamos hablando sobre la coagulopatía congénita más prevalente, con aproximadamente un 1% de la población afectada aunque pocos los que están diagnosticados.

En cuanto a los tratamientos nos habló sobre los siguientes aspectos:

  • Desmopresina de administración intravenosa, los tipos de respuesta según el tipo de vonWillebrand (1, 2A, M; 2B; 2N; y 3)
  • Agentes antifibrinolíticos: Ácido Tranexámico “Amchafibrín” vía tópica, oral o intravenosa.
  • Tratamientos sustitutivos de concentrado de Factor: el tratamiento de la hemorragia mediante la reposición de la proteína deficitaria.
  • Otros recursos terapéuticos: como la transfusión de plaquetas y el Factor VII Recombinante Activado.  
  • Tratamiento Menorragias: agentes antifibrinolíticos; Desmopresina o concentrados de factos; Tratamiento hormonal (ACO o DIU); Cirugía legrado o histerectomía

La profilaxis a largo plazo de la EVW está recomendada en pacientes con formas graves de EVW que presentan hemartrosis de repetición, en pacientes con sangrado gastrointestinal recurrente, y en pacientes en edad infantil con epistaxis frecuentes y graves, así como en menorragias que condicionen una amenización.

La intervención de la Dra. Martín, sobre los aspectos ginecológicos fue muy interesante sobre todo para que las pacientes puedan estar informadas y ponerse en manos de profesionales desde el momento de decidir tener un bebé.  Enumeró y explicó los cambios que se producen durante la gestación dependiendo del tipo de von Willebrand; la importancia de la monitorización para un correcto seguimiento del embarazo (medir los niveles de factor); la importancia del manejo del parto (evitar instrumentalización, evitar epidural, evitar catéteres permanentes, no usar AINE, etc.); y por último también es importante el manejo del post parto para controlar los sangrados y niveles de factor.

Para terminar la intervención de la Dra. Mónica nos mostró una tabla con otros déficits de coagulación mostrando su prevalencia, nivel hemostático, vida media en plasma, Clínica hemorrágica y Tratamiento. Entre ellos: Fibrinógeno, FII, FV, FVII, FX, FXI, FVIII, V+VIII.

A continuación, Nuria Díaz, enfermera del Hospital de Día de la Paz, nos habló sobre el papel de la enfermería en los trastornos de la coagulación: Dispensación, administración del tratamiento (prescrito por el hematólogo) y enseñanza para el autotratamiento.

Comenzó su intervención partiendo de una definición sencilla de la sintomatología que tiene un paciente con vonWillebrand, con una diapositiva muy ilustrativa.

También destacó la importancia del trabajo multidisciplinar para el manejo adecuado de estos pacientes: hematólogos, enfermeros, rehabilitadores, psicólogos, farmacéuticos, trabajadores sociales, etc.

En esta parte de taller se trataron aspectos prácticos sobre cómo actuar en caso de sangrados (atención en el domicilio de una hemorragia y si no cesa de acudir al hospital); vacunas (siempre subcutánea evitar intramuscular, 5-10 minutos presión), y uso de algunos medicamentos y concretamente los NO recomendados.

Por último, pudimos ver unos vídeos muy ilustrativos sobre como hacer un taponamiento nasal utilizando el “Spongostan”.

Conclusiones:

  • En la medicina actual el centro de atención es el paciente y alrededor de él el equipo multidisciplinar que le trata, “atención sanitaria individualizada y liderada por el propio paciente”
  • Comunicación fluida entre paciente y profesional sanitario
  • El empoderamiento del paciente le proporciona una mayor responsabilidad y su implicación influye de manera positiva en la adherencia al tratamiento

“El objetivo primordial es mejorar la calidad de vida de los pacientes, para ello hay que incidir en un estilo de vida saludable, potenciando la actividad física y una correcta alimentación”.

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