El pasado día 16 de diciembre de 2021, Ashemadrid celebró las X Jornadas de Hemofilia e Inhibidor, bajo el lema “10 años avanzando en el tratamiento del paciente con inhibidor”, con la colaboración del Hospital Universitario La Paz, y el apoyo de Novo Nordisk, Grifols y Roche.
La Jornada se desarrolló a las 18:30 horas en el Aula Profesor Jaso, del Hospital Infantil de La Paz, y también se retransmitió por Streaming a través del canal de YouTube de Ashemadrid, lo que tuvo una gran acogida, con más de 50 personas conectadas y 10 que nos acompañaron en el salón de actos, medidas tomadas por precaución dada la situación que estamos viviendo por el COVID-19.
La inauguración del evento estuvo a cargo del Dr. Juan José Ríos Blanco, director Médico H.U. La Paz y Dña. Almudena Llorente Pinela, subdirectora de Enfermería H.U. La Paz, que dieron la bienvenida a los ponentes, colaboradores del evento y asistentes presenciales y virtuales, además Dña. Almudena, informó que se está colaborando de manera estrecha con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid para escuchar la voz del paciente a su llegada a las urgencias, para lo que se está preparando un programa formativo específico sobre la administración de los diferentes tratamientos en las urgencias en todos los ámbitos de la enfermería (pediatría, maternidad y adultos).
A continuación, se proyectó el vídeo conmemorativo de las X Jornadas de Inhibidores que Ashemadrid viene realizando con la colaboración del Hospital Universitario La Paz. El video consta de dos entrevistas a los clínicos del Servicio de Hematología y Hemoterapia del H.U. La Paz, el Dr. Víctor Jiménez, Jefe de Servicio y la Dra. Mª Teresa Álvarez, Jefe de Sección de Hemostasia.
Después de esta introducción, comenzaron las ponencias que sustentaron las Jornadas, comenzando con la Dra. Mónica Martín Salces, Médico adjunto del servicio de Hematología, Unidad de Hemofilia H.U. La Paz y su ponencia “Complicaciones en el paciente con Hemofilia que desarrolla un Inhibidor”, la Dra. Martín explicó que la aparición del Inhibidor hace que el tratamiento para frenar el sangrado no sea efectivo. Para ello, el paciente tiene a su disposición dos tipos de tratamiento, el primero consiste en la prevención de los episodios hemorrágicos y el segundo la erradicación del inhibidor mediante los tratamientos de inducción a la inmunotolerancia, ésta última consiste en eliminar el inhibidor de forma permanente, a través de la exposición al factor descendente de forma más o menos intensa y continuada con una tasa de éxito aproximada de un 70%.
La presencia de inhibidor hace más difícil el manejo de la enfermedad y el paciente tienen una menor calidad de vida.
Por último, resaltar que la Inmunotolerancia en Hemofilia B es más compleja porque la administración del Factor IX puede producir complicaciones graves.
A continuación, la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, jefe de Sección de Hemostasia, Servicio Hematología y Hemoterapia del H. U. La Paz comenzó su ponencia “Evolución del abordaje terapéutico” en la cual explicó la facilidad de administración y la eficacia de las nuevas terapias no sustitutivas que han permitido que todos los pacientes que desarrollan inhibidor estén en profilaxis.
La Dra. Álvarez comentó un estudio que arroja la conclusión de la necesidad de tratamientos más efectivos y la necesidad de tratamientos que tengan una vía de administración más sencilla (subcutánea) y que así favorezcan la adherencia.
Los nuevos tratamientos como los miméticos del FVIII (emicizumab o mim8) o los rebalanceadores de la hemostasia (anti-TFPI: concizumab o marstacimab) más eficaces en la prevención del sangrado y con una administración más cómoda han cambiado el abordaje de la enfermedad.
Alcanzar la tolerancia inmune sigue siendo el objetivo final, pero con pautas del ITI más cortas y menos intensivas.
Por último, el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del H.U La Paz finalizó con la ponencia “Acceso a los nuevos tratamientos” explicando que es difícil saber cómo será la situación futura ante los nuevos tratamientos, especialmente si observamos la evolución de los últimos 10 años, contando actualmente con 21 ensayos clínicos activos, 40 concluidos y 5 con terapia génica.
En cuanto al posicionamiento del Ministerio, el Dr. Jiménez, explicó que se apoyan en el Plan de acción para la Consolidación de los Informes de Posicionamiento terapéutico de los medicamentos en el SNS; en el Sistema de Información para determinar el Valor Terapéutico en la Práctica Clínica Real de los Medicamentos de Alto Impacto Sanitario y Económico en el SNS (VALTERMAD); y en los Modelos e Terapias avanzadas: Terapias Génicas
En el modelo español funcionamos con los CSUR (Centro de Servicios Unidades de Referencia), en España existen actualmente tres (Hospital Vall d’hebron, Hospital Virgen del Rocío y Hospital Universitario La Paz)
El Dr. Jiménez finalizó su intervención citando una frase “Si algo es de coste efectivo debería ser gratuito”
Finalmente, no podemos acabar esta reseña sin nombrar a D. Fernando Poderoso Barba, presidente de Ashemadrid y encargado de la clausura del acto, en la cual agradeció la colaboración estrecha desde hace años del Hospital Universitario La Paz, la siempre buena disposición a colaborar de manera estrecha de los doctores del área de Hematología.
Agradeció también la implicación del Servicio de Enfermería preocupados por dar una adecuada atención en la urgencia hospitalaria a los pacientes con hemofilia, concluyendo la gran evolución en los tratamientos de hemofilia con inhibidor que ha habido durante estos 10 años que Ashemadrid viene desarrollándose estas jornadas y que quién sabe qué nos depararán los nuevos tratamientos que actualmente se encuentran en ensayos clínicos.
Os dejamos el enlace a nuestro canal de Youtube donde podéis ver las Jornadas y el video conmemorativo de las X Jornadas de Hemofilia e Inhibidor.
