Hemofilia y adolescencia: La historia de Julen

La adolescencia es una etapa especialmente complicada en el desarrollo personal, una etapa de cambio y transición en la que, si se está afectado por cualquier enfermedad crónica, el cumplimiento del tratamiento puede verse comprometido. El adolescente con hemofilia puede manifestar ocasionalmente rechazo a la enfermedad. Sin embargo, es fundamental que comprenda la importancia de cumplir el tratamiento.

Con el objetivo de concienciar sobre este aspecto, la Asociación Catalana de Hemofilia y Bayer, han colaborado en un vídeo en el que Julen, un adolescente con hemofilia, y Roda, su madre, comparten su experiencia en primera persona. En el vídeo intervienen también algunos expertos relevantes en el área, proporcionando varios consejos para afrontar esta etapa.

“Cuando era más pequeño, ella me lo preparaba, me pinchaba, me recogía… Ahora lo tengo que preparar yo, saber si lo he hecho bien, apuntarlo… Son pequeñas cosas que te complican un poco. Pero es verdad que me hacen más autónomo, porque no dependo de ella y me siento más maduro, porque ya no tengo que depender tanto de mi madre” comenta Julen en el vídeo.

Para Patricia Cabré, pedagoga de la Asociación Catalana de Hemofilia “concienciar sobre este y otros temas que pueden ser motivo de preocupación para las familias, siempre es positivo. Porque permite escuchar, conocer, reflexionar, construir soluciones y avanzar. Y es que la hemofilia no se resuelve de una sola vez, sino que, de hecho, ante cada nueva situación que se plantea en la vida, es necesario construir una solución particular. Y precisamente de eso se trata, de poder afrontar la vida con las condiciones que la marcan, en este caso, la hemofilia”.

“Hay que explicar a las familias la importancia de empoderar a la persona con hemofilia, de hacerle responsable de su tratamiento. Y en el caso de los adolescentes, es muy importante escucharles y conocer sus preocupaciones y necesidades para poder adaptar el tratamiento a  su estilo de vida”, esta es una de las reflexiones que hace Núria Caballero, enfermera gestora de la Unidad de Hemofilia del Hospital Sant Joan de Déu en el vídeo.

La profilaxis como estándar de tratamiento para prevenir el daño articular y la artropatía hemofílica y la relevancia de mantener un buen seguimiento del tratamiento, son algunos de los mensajes principales que quieren transmitir a los jóvenes con hemofilia todos los participantes en el vídeo.

“Estos pacientes necesitan que se haga un enfoque desde diferentes puntos de vista. Por tanto, esta campaña de concienciación en la que un médico, una enfermera, una educadora, una cuidadora y, sobre todo, otro adolescente con hemofilia, alguien como ellos, que está pasando por lo mismo que ellos, comparte su experiencia, les ayuda a entender mejor la relevancia de la adherencia al tratamiento. En este sentido las campañas educativas y de concienciación, como la que pone en marcha Bayer, son de mucha ayuda” comenta el Dr. Rubén Berrueco, Jefe de Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu.

Conoce la historia de Julen en este enlace: https://youtu.be/aP-E2bdxpVc

Y descubre mucho más próximamente sobre la hemofilia en la adolescencia.

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