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Aprendimos y compartimos en la escuela online para familias con hijos con hemofilia

Los pasados 1, 3 y 4 de octubre pusimos en marcha la Escuela de familias online para familias con hijos con hemofilia. Una iniciativa que ha supuesto una readaptación a las restricciones que sufrimos debido a la pandemia por COVID19, que nos obliga a no poder realizar estas formaciones y experiencias de forma presencial pero al menos podemos seguir viéndonos las caras y disfrutando de la formación gracias a los profesionales a través de nuestras pantallas, desde casa.

Este proyecto ha sido posible gracias a la convocatoria con cargo a la contribución del 0,7% del IRPF de la Comunidad de Madrid y a los laboratorios Roche, a quienes damos las gracias por hacer posible que podamos dar respuesta a las necesidades de las familias con hijos con hemofilia y otras coagulopatías.

La sesión del jueves 1 de octubre la abrió Iván de la Plaza, nuestro trabajador social que comenzó hablando sobre la discapacidad y su proceso de certificación. Comenzó abordando la definición de discapacidad ya que hay que tener claro primero que la discapacidad es un término general que abarca una interacción entre las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación de la persona.

Iván hizo un repaso por la normativa a la que está sujeta la hemofilia para ese reconocimiento de discapacidad, ya que no te la conceden sólo por el diagnóstico, sino por las consecuencias que la enfermedad produce en la persona, teniendo muy en cuenta haber tenido un mínimo de 3 ingresos hospitalarios al año de al menos 24h y otras consecuencias como daños articulares.

Es muy importante poder llegar a un mínimo del 25% en valoración sanitaria para que se puedan sumar los factores sociales y así poder llegar en todo caso al mínimo del 33%.

Para el reconocimiento es muy importante rellenar la solicitud, aportando un informe médico unificado, los informes médicos detallados y psicológicos en su caso, además de un informe social elaborado por Ashemadrid que recoge todos los aspectos de la vida del paciente a nivel psicosocial.

El equipo de valoración formado por un médico, un psicólogo y un trabajador social y valorarán la situación del paciente en sus factores clínicos, familiares, económicos, socioculturales y en sus capacidades para la realización de las Actividades Básicas de la Vida Diaria.

A continuación, Lourdes Pérez, nuestra gerente y trabajadora social, explicó los recursos y beneficios para personas con discapacidad, centrándonos en aquello que puede ser más interesante para las familias con hijos con hemofilia. En líneas generales:

  • Prestación familias por hijo a cargo
  • Beneficios fiscales
  • Pensión No Contributiva
  • Reducciones o exenciones de tasas e impuestos
  • Bonificaciones en impuestos municipales
  • Acceso a vivienda protegida
  • Actuaciones en favor de familia numerosa
  • Recursos y beneficios dentro del
  • Área de educación, formación profesional y empleo
  • Ayudas individuales
  • Beneficios para la adquisición o adaptación de un vehículo
  • Otros recursos: bono social de telefónica, servicios de mensajería solidarios…
  • Acceso a Centros municipales deportivos, piscina, etc,

Con relación a los Centros Base de la Comunidad de Madrid, comentó que son centros con servicios especializados para personas con discapacidad y que es importante tenerlo en cuenta porque puede resultar muy beneficioso para las personas que tengan una necesidad específica.

Lourdes siguió explicando la labor que hacemos en la Asociación en este campo que en rasgos generales se resume en informar sobre las gestiones, ayudar a preparar la documentación necesaria para la solicitud, mediar con los profesionales sanitarios y orientar a las familias de cara a la entrevista de la valoración.

La sesión continuó con Álvaro Lavandeira, Abogado, Presidente de IFSA-Salud, que centró su intervención en el supuesto de que nos denieguen la discapacidad una vez presentada toda la documentación. Ante eso, Álvaro nos contó que cabe poner una reclamación y, llegado el caso, si no estamos conforme, nos quedaría la vía judicial.

Álvaro explicó lo importante que es que todo el expediente vaya muy bien preparado desde el principio, esto engloba, los informes médicos, sociales, psicológicos, todos los que de alguna forma aporten valor a la hora del reconocimiento y la valoración. Siempre hay que tener en cuenta antes de comenzar la reclamación, que existen unos plazos, normalmente 30 días hábiles, que hay que respetar para que acepten dicha reclamación, esto siempre vendrá indicado en la resolución impresa de forma expresa.

Algo a tener en cuenta una vez comenzado el proceso de reclamación, ya sea por la vía administrativa o por la vía judicial posteriormente, no se tendrán en cuenta nuevas aportaciones de informes, se ciñen a la documentación entregada al comienzo de la solicitud. A pesar de esta situación, como los procesos son lentos, se debe luchar para que tengan en cuenta al menos los informes médicos nuevos que surgen durante el proceso de resolución de la reclamación, ya que es importante valorar la situación actual. Por ello, llegado este punto, y agotada la vía administrativa, Ashemadrid puede poner en contacto a los socios con Álvaro para resolver estas cuestiones legales.

 

Durante la mañana del sábado 3 de octubre nos acompañaron la Dra. MªTeresa Álvarez,  Jefe de Sección de Hemostasia y la Dra. Hortensia de la Corte, Médico Rehabilitadora, ambas del Hospital Universitario La Paz.

La Dra. Álvarez abrió la sesión con su intervención sobre “Nuevos tratamientos en hemofilia. Situación actual”. Para ello, hizo un repaso a la Guía para el tratamiento de la Hemofilia, en su tercera edición, publicada por la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), reflexionando sobre lo necesario de esta actualización por la aparición de productos subcutáneos, concentrados de vida media extendida y los avances en terapia génica.

Refiriéndonos a las publicaciones recientes, cabe destacar la mejora del tratamiento de los pacientes gracias a la profilaxis personalizada para prevenir sangrados.

Pudimos conocer todos los concentrados de vida media extendida, tanto en hemofilia A y B, y sus características y estudios centrados en la calidad de vida de los pacientes tratados con estos concentrados de factor. Es este punto cabe destacar que los pacientes lo que más valoran es la disminución de las veces de administración.

Conocimos los avances en la investigación y ensayos clínicos valorando todo el arsenal terapéutico que afortunadamente tenemos disponible y lo que suponen todos estos avances en los pacientes con hemofilia e inhibidor que, podemos decir, están viviendo un antes y un después.

Continuamos con la charla de la Dra. de la Corte “Rehabilitación y prevención de lesiones en pacientes con hemofilia”. La doctora nos explicó la importancia de la prevención en los pacientes con hemofilia para mantener unas condiciones óptimas su estado de salud. Enumeró los factores que condicionan la salud articular (Gravedad de la enfermedad; uso profiláctico de la medicación hematológica; número de hemorragias articulares; índice de masa muscular; limitaciones en las actividades que podrían predecir el deterioro articular).

Dada la situación actual que estamos viviendo debido a la pandemia, hizo que todos pudieran reflexionar acerca de la necesidad de reforzar todos los aspectos relacionados con la salud articular en esta época, los beneficios del deporte y de llevar una vida saludable.

Centrándonos en la prevención nos facilitó unas pautas y orientaciones sobre cómo podemos prevenir: Mantener la adherencia a nuestro tratamiento, asistir a las revisiones clínicas; Llevar una alimentación adecuada; Evitar el sedentarismo; Tener una buena higiene postural; consejos sobre el calzado; realizar actividad física y deporte.

Contamos con la participación de Alfonso Castro, enfermero en el Servicio de Hematología y profesos de Yoga, que nos regaló un momento de calma y relajación guiándonos en los pasos y diferentes fórmulas que tenemos para meditar y relajarnos aprendiendo a controlar nuestra respiración.

 

Por último, el domingo 4, tuvo lugar el taller realizado por Mar Sánchez, Psicóloga y Coach, además de madre de dos jóvenes con hemofilia, lo cual tiene una perspectiva doble, vivencial y profesional. Mar habló sobre la gestión emocional y la adaptación a los cambios.

Mar comenzó la sesión hablando sobre la resiliencia, esa capacidad para afrontar las situaciones de la vida y salir reforzado de ellas, asegurando que todo lo que te ocurre en la vida te servirá y te sentirás orgulloso de haber respondido de manera diferente a lo nuevo, cambiando el posible miedo por una oportunidad de reto, siendo el líder de ti mismo.

Mar continuó detallando los mecanismos que se ponen en marcha ante los cambios, diciendo que la atención selecciona algunos estímulos ignorando otros, siendo la motivación la razón que nos impulsa a la acción.

Por otro lado, será nuestro estado emocional quien determine nuestro aprendizaje, ya que la información se procesará de manera más eficaz cuanto mejor sea nuestro estado de ánimo.

Mar le otorgó importancia a la organización, estructurar nuestro tiempo con las tareas importantes que debemos realizar.

Las circunstancias del día a día a veces nos impiden darnos la importancia que tenemos, siendo relevante asumir las responsabilidades sin hacernos culpables.

Mantener pensamientos positivos sobre ti mismo y lo que puedes hacer es de vital importancia para ganar seguridad en nuestro día a día.

Tomar algo de tiempo para realizar mindfulness y meditación es importante para aceptar los pensamientos y preocupaciones y dejarlos ir, reconocer tus sombras o defectos es humano, y te hará empatizar y ser comprensivo con los demás.

Por último, Mar apuntaba que normalizar la enfermedad y creer en tus hijos les ayudará a que ellos mismos encuentren sus límites sobre lo que pueden o deben hacer y lo que no les beneficia.

El taller finalizó con un coloquio con los padres y madres que expresaron aquellas cosas que les preocupaban en su día a día.

Sin duda, una formación completa que ha abarcado aspectos clínicos, físicos, sociales y psicológicos que han aportado respuesta a las necesidades de las familias.

Sirvan estas líneas para agradecer a todas las familias que han estado conectadas estos días su tiempo y participación en los coloquios.

 

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