Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia en el Hospital Universitarios La Paz de Madrid “Es muy importante que los pacientes conozcan la enfermedad desde su infancia, este libro es una herramienta excepcional que ayudará a los niños a entender y manejar su enfermedad”
El material explica qué es la hemofilia, cómo se hereda, grados de gravedad, localización de las hemorragias, tratamiento, qué son los inhibidores y otras complicaciones de la enfermedad
Ashemadrid realiza esta iniciativa a través de su proyecto ‘Campamento para niños con Hemofilia’ junto a Fundación Montemadrid y Bankia, con quienes ha lanzado también recientemente la campaña #Expertosdesdelacuna para concienciar sobre la enfermedad VIDEOS.
La Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid) acaba de publicar “Hemofilia: conceptos básicos” con la colaboración del Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología, y la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia, ambos del Hospital Universitario La Paz. “Es un cuadernillo didáctico que ayudará a los padres a explicar la enfermedad a sus hijos y que, gracias a las ilustraciones, los pequeños comprenderán fácilmente”, ha manifestado Fernando Poderoso, presidente de la Asociación.
Durante una semana, en el campamento, los niños con hemofilia interactúan entre sí, conocen la enfermedad, aprenden aspectos básicos, reciben visitas de profesionales sanitarios que resuelven sus dudas y les ayudan en el día a día. Este nuevo material, complementa a la Guía de Autotratamiento en hemofilia, recientemente publicada por Ashemadrid. La semana del campamento es clave para que los niños conozcan la enfermedad, aprendan a administrarse el tratamiento y adquieran una mayor destreza, con la ayuda de niños con más experiencia que apoyan a aquellos que se están iniciando en este camino.
Desde la niñez, los niños van adquiriendo habilidades y conocimientos para afrontar su enfermedad y aprender a gestionar sus miedos. Por ello, Ashemadrid pone a disposición de los pacientes el libro “Hemofilia: conceptos básicos”, donde se incluye la información que necesitan para ayudarles, a ellos y a sus familias, en este duro proceso de empoderamiento.
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