El pasado domingo 1 de octubre, organizamos el “Encuentro de jóvenes con hemofilia” una actividad organizada para chavales de entre 12 y 26 años. Se celebró en el Parque de atracciones de Madrid, acompañados de Lourdes Pérez e Iván de la Plaza, pudieron disfrutar de esta actividad relacionada con una de las temáticas del coloquio sobre adherencia a cargo de la psicóloga María Ocete, que habló sobre las emociones y el miedo y a la cual agradecemos su colaboración en esta actividad. Podéis ver algunas de las fotos y os seguimos contando más sobre este día donde todos disfrutamos.
A las 11.30 como un clavo ya estaban todos los asistentes, ninguno quería perder ni un minuto en poder entrar y empezar a disfrutar de las atracciones pero también de los reencuentros y conocer nuevos amigos ya que algunos se conocían pero otros eran nuevos en la Asociación.
Personal del Hospital U. La Paz quiso estar presente en esta actividad y disfrutar junto a sus pacientes de un día lleno de diversión, de esta forma las enfermeras Sara, Paula, Tamara y el farmacéutico Raúl, acompañaron a los chicos y se divirtieron con ellos en otro contexto fuera del terreno sanitario, se observaba la complicidad que tenían entere ellos.
Enseguida hubo que reponer fuerzas después de tanta descarga de adrenalina, aprovechando los amplios espacios verdes de los que dispone el parque.
Mientras hacían la digestión, para no marearse y continuar la aventura, María Ocete comenzó el coloquio sobre adherencia con los chavales.
¿Qué es eso de la adherencia? La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la adherencia al tratamiento como el cumplimiento del mismo; es decir, tomar la medicación de acuerdo con la dosificación del programa prescrito; y la persistencia, tomar la medicación a lo largo del tiempo.
Los chavales no son tan técnicos pero saben perfectamente su significado, hablaron sobre las diferencias que tenían cada uno ya que algunos padecían hemofilia grave, otros leve, otros von willebrand…una forma de conocerse entre sí y averiguar la diversidad existente dentro de las coagulopatías.
María habló de emociones, aquello que sentimos y pensamos y nos lleva a comportarnos de un modo u otro, de esta forma, explicaba que la adherencia es un comportamiento, y por ello, afecta mucho lo que se siente y lo que se piensa sobre cómo se actua frente a la enfermedad.
Preguntó a qué tenían miedo, algunos no querían decirlo, pero poco a poco se animaron a reconocer sus miedos; a los hemartros, a las lesiones, al dolor…es algo normal con lo que hay que convivir, pero cada uno tiene sus tiempos de afrontamiento.
María utilizó como símil la experiencia que estaba viviendo ese día. Algunas atracciones les daban miedo, en otras se animaban a montarse cuando sentían la tranquilidad de los amigos que le decían que todo iría bien, en otras lo pasaron un poco mal al principio pero después se dieron cuenta de lo que disfrutaron…y así muchas más posibilidades que se pueden trasladar a su vida cotidiana y su relación con la hemofilia.
María hizo hincapié en la importancia que tiene el compromiso con la enfermedad para poder ser adherentes y responsables con las pautas del hematólogo y de otros profesionales de la salud.
También los chavales deben tener claro que hay cosas que pueden depender de ellos pero otras no, para asumir esto y llevar a cabo una buena adherencia es necesario conocer la enfermedad en profundidad y sus complicaciones, ya que la información ayuda al afrontamiento.
En definitiva, la adolescencia y juventud supone otra etapa en la vida de las personas con hemofilia donde cada vez van adquiriendo una mayor responsabilidad sobre la enfermedad y su tratamiento, afrontan nuevos retos y conforman su relación con la misma haciéndose más partícipes y acrecentando su interés por la patología.
Después de este enriquecedor coloquio, continuaron disfrutando del día y afrontando sus miedos montándose en todas las atracciones que pudieron y repitiendo en aquellas que más les habían gustado.
Sin duda una actividad muy gratificante y que los chavales están deseando repetir.
Muchas gracias a todos.
