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APRENDIZAJE, EXPERIENCIAS Y DIVERSIÓN EN NUESTRA CONVIVENCIA DE FAMILIAS PARA PADRES Y MADRES CON HIJOS CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS

El pasado 6 de octubre, nuestro equipo de Ashemadrid, tras recibir a las familias que pudieron disfrutar de este encuentro, dieron el pistoletazo de salida de esta actividad tan emblemática para los socios.

Un fin de semana en el que ocho familias tuvieron la oportunidad de formarse de la mano de los mejores profesionales de distintas disciplinas, relajarse y hacer ejercicio al aire libre, disfrutar de actividades con sus hijos, y por supuesto, compartir experiencias. Esta actividad se ha podido llevar a cabo gracias a la Comunidad de Madrid a través de su convocatoria de subvenciones del 0,7% del IRPF.

El sábado comenzaba la mañana con la primera charla, con una experiencia de paciente, Nacho, de 27 años, cuyo objetivo fue que los padres y madres que allí se encontraban pudieran escuchar su realidad, como vivió la enfermedad de pequeño y adolescente hasta llegar donde está. Nacho relataba el dilema que le suponía la elección de los deportes a practicar, como aprendió lo que le beneficiaba a él, sin renunciar a realizar bastante actividad física y deporte.

Por otro lado, es bastante frecuente entre los pacientes de hemofilia y otras coagulopatías tener cierto temor a expresar a los demás qué le ocurre, por qué tiene que llevar un tratamiento intravenoso y por qué deben saber actuar en caso de accidente. En este caso, Nacho, como cualquier persona, decide hacer introspección sobre qué es lo que él quiere, hasta qué punto le apetece mantener su privacidad o es necesario que todo el mundo sepa toda la información de otra persona, sabiendo que es importante que su círculo de amistades y familiares sepan sobre la hemofilia y poder ayudarle si un día lo necesita.

Nacho también les trasladó la importancia de la adherencia al tratamiento, que al final es lo que le ha permitido poder realizar más actividades y seguir haciendo del deporte una de sus grandes pasiones.

Por último y como cierre a todo ello, expresó que centrarse en lo que sí podía hacer ha sido de las cosas más importantes que se ha grabado a fuego en su día a día.

Después, María Manjón Vega, odontóloga y profesora asociada al dpto. Diagnóstico y peritación de la Univ. Alfonso X el Sabio, estuvo a cargo de la charla “Salud bucodental para la prevención del sangrado”. En ella los padres y madres pudieron aprender recomendaciones para que sus hijos e hijas creciesen con una boca sana y funcional, disminuyendo la probabilidad de sangrado y teniendo en cuenta aspectos básicos como la necesidad de solicitar una interconsulta con el hematólogo antes de cualquier tratamiento odontológico.

¿Qué ocurre en nuestra boca ante un sangrado? María Manjón te lo explica:

También resaltó la importancia de la firma del consentimiento informado, explicando que, si ante un tratamiento odontológico no se facilita al paciente, esto puede ser un indicador de mala praxis.

Otros aspectos a tener en cuenta, como datos a tener en cuenta ante una cirugía, la correcta alimentación y el uso de seda dental y correcto cepillado, fueron algunas de las recomendaciones que realizó la Dra. a las familias.

Esto no quedó aquí, ya que los niños entraron en la sala y María pudo realizarles una revisión que los padres y madres agradecieron mucho.

Después de estas charlas tan interesantes llegó el momento de poder compartir experiencias y ayuda mutua gracias al “Taller de padres y madres” guiado por Iván de la Plaza y Beatriz Hermoso, trabajador social y pedagoga de Ashemadrid.

En este taller los padres y madres pudieron expresar su historia de vida, cómo se sienten y alentar a otras familias.

Se trata de una parte vital de esta convivencia, el momento en el que pueden tener un espacio para poder conocerse mejor, entender a los demás con empatía, sentirse reflejados en sus emociones y apoyarse mutuamente.

Tras la comida y el descanso, los padres y madres se pusieron el chándal, cogieron sus esterillas y se fueron a disfrutar del aire libre y la naturaleza que ofrece el Centro Fray Luis de León de la mano de Dña. Marina Vaquerizo, con su clase “Beneficios del Yoga para canalizar emociones en el cuidador/a”.

En esta clase, Marina, les explicó la importancia de escuchar el cuerpo, cómo es su respiración, y tratar de hacer los ejercicios de una forma correcta y adaptada a la flexibilidad y posibilidades de cada uno, expresando que el yoga no se practica mejor por subir la pierna más alto sino por tener una atención más plena.

Durante la clase, en un momento de relajación, con los ojos cerrados Marina relató una leyenda de un sabio que compartimos con vosotros:

«Estás sosteniendo una taza de café, cuando alguien choca contigo, haciendo que tu café se derrame y salte por todos lados. ¿Por qué regaste café? Lo regaste porque era lo que estaba dentro de la taza. Si hubieras tenido té dentro de la taza, hubieras derramado té. El punto es que se derramará lo que sea que esté dentro de la taza. Entonces, cuando venga la vida y te sacuda (sucederá tarde o temprano), lo que sea que esté dentro de ti, es lo que saldrá. Es fácil disimular, hasta que te sacuden. Es importante por eso preguntarnos: ¿qué hay dentro de mi taza?, cuando la vida se pone dura ¿qué sale de mi taza? ¿dicha, gratitud, paz, humildad? o más bien rabia, amargura, reacciones hostiles, miedo…

Tú eliges. Trabajemos para llenar nuestra taza hoy con cosas buenas» Llena tu taza de amor, compasión y gratitud.

Después de ejercitarse y relajarse, papás, mamás y peques volvieron a reencontrarse en una actividad conjunta dirigida por Nereida, nuestra monitora de ocio y tiempo libre a través de la empresa Universo de sueños. Nereida lleva ya un tiempo con nuestras familias en diversas actividades y sabe darles lo que les gusta para emocionar y divertirse a partes iguales, por ello realizó una actividad de arteterapia, en la cual mediante el fomento del arte y la creatividad se refuerza el vínculo familiar, una forma de extender el arte mediante la experimentación y el juego para ofrecer una nueva visión de sí mismos.

El domingo, último día de convivencia, tuvieron la visita de María Ocete, psicóloga, con su charla “Gestión emocional”. María realizó una introducción de las distintas emociones, hablando sobre la culpa que se siente en ocasiones respecto a los hijos y explicándoles que esa emoción no va a ayudar, ni a solucionar nada, hay que aceptar, permitirse y perdonarse.

Respecto a cómo se vive la hemofilia, María les insistió en algunas trampas emocionales que pueden y que hay que evitar, como la sobreprotección, la excesiva ansiedad, ser demasiado permisivo, visión de túnel…etc.

Finalmente ofreció unos tips para afrontar y gestionar mejor esas emociones tanto de los padres como de los hijos.

  • Fomentar la adherencia terapéutica
  • Informar(me) y educar (me)
  • Autocuidarme (apoyo social, psicológico, médico…)
  • Incentivar una comunicación abierta y sincera
  • Promover papel activo en el manejo de la vida diaria
  • Proceder ante el DOLOR
  • Ajustar expectativas a la realidad
  • Estrategias de afrontamiento

Por último, Sara García Barcenilla, Coordinadora y enfermera de la Unidad de Ensayos clínicos del Hospital U. La Paz, ofreció su charla “Actualización en nuevas terapias en pacientes con hemofilia y otras coagulopatías”

Sara realizó un repaso de los avances en hemofilia y otras coagulopatías congénitas en los últimos años, y también cómo es el procedimiento que se sigue a la hora de participar en un ensayo clínico.

Por último hizo hincapié en que el tratamiento adecuado para el paciente debe ser consensuado con el mismo, ya no es una decisón unidireccional por parte del sanitario, debe ser un asunto debatido entre pacientes y clínicos.

Ha sido una convivencia llena de formación, espacios para expresarse y disfrutar, donde las familias han aprendido y han conocido y reforzado su amistad.

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