Los niños y niñas con hemofilia y otras coagulopatías de Ashemadrid han disfrutado del Campamento para niñ@s con Hemofilia y otras coagulopatías, del 28 de agosto al 3 de septiembre, en el Albergue El Colladito, en Miraflores de la Sierra. Este año hemos contado con la ayuda y apoyo de la subvención del 0,7% del IRPF de la Comunidad de Madrid, además de la colaboración de Pfizer, a quienes agradecemos hacer posible este tipo de proyectos cuyo objetivo es conseguir la integración y la autonomía personal de los niños afectados, por medio de la convivencia y de la formación en hemofilia y otras coagulopatías desde un punto de vista multidisciplinar.
El 28 de agosto a las 11:00 salimos juntos en autobús desde la sede de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, primera toma de contacto entre ellos y reencuentro con viejos amigos.
Durante la semana, los 30 niños y niñas que nos acompañaron pudieron disfrutar de actividades de ocio y multiaventura del campamento, como escalada, tirolina, ruta de senderismo y actividades náuticas como winsurf, paddel surf, kayak, etc. y un montón de actividades super divertidas por cuenta de los Monitores del campamento: gymkhana de retos, «Lip Dup», Talent Show, veladas temáticas, etc.
Preciosa ruta por la naturaleza, caminando por las inmediaciones del embalse de Miraflores de la Sierra.
Estas actividades de ocio y naturaleza propias del campamento, se alternaron con las actividades formativas de Ashemadrid para abordar la hemofilia desde un enfoque multidisciplinar y aprender en un contexto de juego y diversión, la mejor manera de aprender para los niños.
Todas las mañanas después de desayunar tenían el Taller de Autotratamiento con Alfonso Castro, enfermero del Hospital U. La Paz, ya que uno de los objetivos principales de este campamento es fomentar la adherencia al tratamiento y adquirir autonomía en la administración del tratamiento. Alfonso también les formó de manera muy amena y participativa sobre conceptos básicos de la hemofilia, zonas de punción, pasos para una correcta administración del Factor, reciclado de los residuos, etc.
Para abordar los aspectos emocionales y aprender a gestionarlos adecuadamente, nos acompañó Mar Sánchez, Psicóloga y coach y madre de dos hijos con hemofilia. En el Taller «Gestión emocional», los niños realizaron varias dinámicas guiados por Mar, creando un espacio de confianza en el que compartieron sus preocupaciones y sus aprendizajes.
El siguiente Taller «Muévete y cuida tus articulaciones» fue impartido por Diego Gárate, Fisioterapeuta con experiencia con niños con hemofilia y otras coagulopatías. Diego les explicó lo importante que es la actividad física y la protección frente a hemorragias y problemas físicos, siendo un pilar fundamental para estar en forma y tener una buena calidad de vida. Por otro lado, el ejercicio también hará que los huesos sean menos frágiles y aumentar la movilidad de las articulaciones.
Después de la charla de Diego, era hora de pasar a la acción y comenzar el día moviéndose, primero hicieron un calentamiento muscular y despúes ejercicios de agilidad, equilibrio, propiocepción…a nuestros niños y niñas ¡no se les acaba la pila!
Nuestros chicos lo pasaron en grande con la famosa «Guarri-yincana» que organizan los monitores del campamento, en la que no pararon de compartir risas y se pusieron perdidos de polvos de colores.
El domingo y último día del campamento, teníamos prevista una charla por parte de Ignacio Sevilla, paciente con hemofilia, que nos iba a contar su experiencia de paciente, por lo que habíamos convocado a los papás y mamás de los chicos. Y luego íbamos a comer todos juntos y a compartir un momento distendido con alguna sorpresa que teníamos preparada para los niños…pero la alerta meteorológica que hubo nos obligó a cancelar las actividades del domingo.
Queremos agradecer la presencia durante toda la semana de Alfonso Castro, el enfermero, que estuvo allí para velar por su salud e intentar cada día enseñar a los niños a administrarse el tratamiento.
También estuvo con ellos Nereida, nuestra monitora de ocio y tiempo libre y la empresa Universo de Sueños que nos acompañó un año más, realizando apoyo a los monitores propios del campamento.
Sin duda, una experiencia que los niños y niñas del campamento han disfrutado, han aprendido y han compartido momentos muy especiales.
