El Día Mundial de la Hemofilia, 17 de abril, es un día importante, por su significado, ya que su propósito es tal y como os explicábamos en anteriores posts, incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.
Desde Ashemadrid, la hemofilia y otras coagulopatías congénitas, son importantes todos los días del año, pero es importante también aprovechar una fecha tan especial para incrementar las fuerzas y realizar campañas de sensibilización y actividades que ayuden a las personas con hemofilia a sentirse incluidas y comprendidas por la sociedad.
La hemofilia se cataloga como una enfermedad poco frecuente debido a su prevalencia, y es que en el caso de la hemofilia A es de aproximadamente 1 de cada 5.000 nacimientos, y en el caso de la hemofilia B en torno a 1 de cada 30.000
Esto hace que la población no conozca sobre su sintomatología, y, sobre todo, no sepan de lo que son capaces de hacer.
Desde Ashemadrid, comenzamos las acciones del Día Mundial rompiendo mitos sobre la hemofilia con un microespacio en Cadena SER con nuestro Presidente Fernando Poderoso Barba.
Os dejamos la grabación de la entrevista.
El 16 de abril llegó el día en el que el fomento del deporte y sensibilización fueron de la mano de la V Carrera por la Hemofilia. Una actividad en la que nos acompañaron más de 250 personas entre socios, corredores profesionales, amateur, personal de la industria farmacéutica, personalidades políticas, personal sanitario etc.
Antes de las 9:00 de la mañana, el Parque Norte se iba llenando de gente que venía a correr, algunos, los más rezagados realizaban la inscripción y recogían su dorsal minutos antes del pistoletazo de salida, a las 9:00 comenzaba la carrera de adultos en modalidad de 8km, 4km y caminata de 2km.
Nuestros corredores no tardaron mucho en llegar a meta en menos de 30 minutos acabó el ganador de la carrera de 8km y en poco más de 15 minutos el primer clasificado de la modalidad de 4km.
Si participaste y quieres ver las clasificaciones puedes verlo en este enlace:
De igual forma si quieres ver todas las fotos del evento.
Esto no acabó aquí, después de la entrega de premios, tuvimos la actuación del grupo Clan Perro.
Esto no acabó aquí, y al día siguiente, llegó oficialmente el Día Mundial de la Hemofilia, desde primera hora el equipo de Ashemadrid estuvo montando el photocall y stand con folletos, pulseras, chapas del día mundial de la hemofilia, chapas de nuestro videojuego Hemo Game y como no, nuestras gotas antiestrés en la plaza central del Hospital U. La Paz.
Informamos a más de 100 personas que pasaban por allí, muchos de ellos no sabían qué era la hemofilia y agradecieron la información, participando además en nuestro #RetoLaGota, nuestra campaña de sensibilización en redes sociales que consiste en subir a tus redes una foto simulando una gota de sangre.
Al llegar las 12:30, realizamos una foto de familia en la puerta del Hospital General, donde acudieron parte del personal sanitario de hematología, la industria farmacéutica y personalidades políticas como D. Fernando Prados Roa, Viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública y D. Ignacio Tremiño Gómez, Director General de Atención a Personas con Discapacidad.
Queremos agradecer a todos los asistentes a la carrera su participación, así como al Día Mundial de la Hemofilia todos los que han hecho posible que se haya podido llevar a cabo todas las acciones, como Sobi, Roche, Octapharma, Novo Nordisk y Bayer.
Esto no acabó aquí, y al atardecer, el Ayuntamiento de Madrid, previa petición de Ashemadrid, iluminó de rojo la Fuente de Cibeles con motivo del Día Mundial de la Hemofilia.
