Han sido unos años duros, en los que, por las circunstancias de la pandemia, perdimos una de nuestras actividades más emblemáticas, el campamento formativo para niños con hemofilia y otras coagulopatías. Aunque el año pasado realizamos un pequeño encuentro de un día en la naturaleza, los niños echaban en falta la convivencia de una semana.
Y así, tres años después, retomamos el campamento formativo para niños de 6 a 14 años, de la mano como siempre de la Fundación Montemadrid y Caixabank, este año también de Bayer, a quienes agradecemos hacer posible este tipo de proyectos cuyo objetivo es conseguir la integración y la autonomía personal de los niños afectados por medio de la convivencia y de la formación en hemofilia y otras coagulopatías desde el punto de vista multidisciplinar.
Comenzaron así su experiencia el 29 de agosto en el Albergue Sierra Norte de Madrid, situado junto al casco urbano de Mangirón.
Durante la semana, los 37 niños que nos acompañaron pudieron disfrutar de actividades multiaventura como escalada, tirolina, tiro con arco, futbolín humano, ruta de senderismo…
Estas actividades se alternaron con las actividades formativas de Ashemadrid, donde pudieron ponerse en forma gracias al fisioterapeuta Diego Gárate, que los ha acompañado otros años. Diego les explicó lo importante que es la actividad física y la protección frente a hemorragias y problemas físicos, siendo un pilar fundamental para tener una buena calidad de vida. Por otro lado, el ejercicio también hará que los huesos sean menos frágiles y aumentar la movilidad de las articulaciones.
Diego, tenía preparada una parte práctica, por lo que salieron al aire libre y les enseñó a hacer ejercicios para mantenerse en forma.
Mar Sánchez, psicóloga y madre de dos chicos con hemofilia A grave, acudió también para hablar con ello sobre sus preocupaciones respecto a la enfermedad y al tratamiento. Los niños tuvieron un espacio para poder hablar y expresarse en un ambiente de confianza, concluyendo que cada uno tiene sus tiempos de asimilación y avance, de lo contrario, si se sienten presionados, por ejemplo, a aprender a autotratarse, es más posible que le puedan coger miedo y les genere ansiedad.
Mar vino acompañada de su hijo menor, Álvaro, de 22 años. Él les contó su experiencia, como aprendió a que tenía que seguir el tratamiento, a cuidarse más allá de ponerse el factor, haciendo ejercicio. A día de hoy, Álvaro estudia INEF en la Universidad.
Alfonso Castro, enfermero del Hospital de Dia del Hospital U. La Paz, les dio una charla de autotratamiento, explicándoles de manera sencilla qué es la hemofilia, la importancia del autotratamiento, cómo lo deben hacer y las mejores técnicas. Los niños estuvieron muy participativos e interesados en ello.
En verano, no pueden faltar las actividades acuáticas, así que disfrutaron mucho de la piscina municipal y de actividades como el piragüismo y el padel surf.
Llegado el domingo, las familias y algún que otro socio de Ashemadrid llegaron para la emblemática y tradicional Comida de socios, la mejor forma de cerrar el campamento, donde los niños se reencuentran con sus padres y les cuentan el sinfín de aventuras que han vivido durante esa semana.
Queremos agradecer la presencia durante toda la semana de Alfonso Castro, el enfermero, que estuvo allí para velar por su salud e intentar cada día enseñar a los niños a administrarse el tratamiento.
También estuvo con ellos Nereida, la monitora de ocio y tiempo libre y a la empresa Universo de Sueños que nos acompañó también en la Convivencia de familias, realizando apoyo a los monitores propios del campamento.
Sin duda, una experiencia que los niños echaban de menos y disfrutaron y aprovecharon plenamente.
