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Las Doctoras Martín y Álvarez hablaron sobre las complicaciones en hemofilia en nuestras VIII Jornadas de Hemofilia e Inhibidor.

El pasado 17 de diciembre celebramos las VIII Jornadas de Hemofilia e Inhibidor en el salón de actos del Hospital Infantil del Hospital U. La Paz. Un evento organizado por Ashemadrid y que ha contado con el apoyo de Grifols, Novo Nordisk, Octapharma y Takeda.

La inauguración, estuvo a cargo del recién incorporado Juan José Ríos, Director Médico del Hospital La Paz, en la mesa también le acompañaban la Dra. Mª Teresa Álvarez, Jefa de Sección de Hemostasia, y Fernando Poderoso, Presidente de Ashemadrid.

La primera ponencia corrió a cargo de la Dra. Mónica Martín, Médico Adjunto al Servicio de Hematología, bajo el título “Complicaciones en los pacientes con hemofilia e inhibidor” en ella realizó un repaso sobre la enfermedad y los distintos tipos antes de entrar en el terreno de las complicaciones de la enfermedad como los inhibidores, deteniéndose en la prevalencia de los mismos, siendo un 30% en hemofilia A y un 1-4% en hemofilia B. Un inhibidor es un anticuerpo IgG (Inmunoglobulina) de alta afinidad de naturaleza policlonal frente al FVIII o FIX de la coagulación. Reduce la vida media de los concentrados de factor y por tanto, reduce también la calidad de vida del paciente.

La Dra. Mª Teresa Álvarez. Jefa de Sección de Hemostasia, continuó con su ponencia sobre “Evolución del tratamiento para los pacientes con hemofilia e inhibidor”, en la cual se sacaron las siguientes conclusiones:

El tratamiento de elección para la profilaxis en el paciente con inhibidor es el emicizumab . Los tratamientos disponibles para el tratamiento del sangrado son CCPa, FEIBA Y RfVIIa Novoseven. En pacientes tratados con Emicizumab el tratamiento de elección es el rFVIIa. El tratamiento de inmunotolerancia sigue siendo la estrategia terapéutica de elección en el paciente que desarrolla un inhibidor.

Para poner el broche final a las jornadas, contamos con la experiencia de un paciente, Javier Castro, que padece hemofilia leve. Javier contó cómo vivió hasta comienzos de su juventud sin un diagnostico concluyente sobre su coagulopatía, que nada más le presentó problemas en alguna intervención quirúrgica.

Durante toda su vida, Javier fue muy activo físicamente, realizando mucha actividad física, pero de repente, a finales de 2018 tuvo un problema, una pequeña intervención quirúrgica en la que fue necesaria la administración de factor por el fuerte sangrado. A comienzos de 2019, Javier recibió la noticia, había desarrollado inhibidores. Algo que Javier no esperaba y que iba a cambiar su vida de forma drástica, ya que comenzó a sentir las limitaciones de la enfermedad que no había padecido antes, presentando un 0% de factor, dolores articulares, sangrados repetidos, uso de bastones y pérdida de calidad de vida, que le llevaron a encontrarse de baja laboral, y dejar de lado sus aficiones. Por suerte, tras meses de tratamiento ha conseguido recientemente borrar el inhibidor, y aunque las secuelas de esos sangrados le van a seguir acompañando, el crecimiento personal y capacidad de resiliencia que ha demostrado Javier, le ha hecho más fuerte, y ha aprendido a valorar más las pequeñas cosas.

Muchas gracias a todos y todas por acompañarnos en este tipo de formaciones que son tan necesarias para pacientes y profesionales.

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