El 25 de noviembre se presentó en el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) el Estudio del Procedimiento de la valoración de la discapacidad de los casos de hemofilia en la Comunidad de Madrid, llevado a cabo por la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid. En este encuentro participaron el Director General de Atención a Personas con Discapacidad, Ilmo. Sr. D. Jorge Jiménez de Cisneros Bailly-Bailliere, Directores y Valoradores de los Centros Base de la Comunidad de Madrid; Elena Escalante, Delegada de FEDER-Madrid, Miriam Torregrosa, Responsable de Promoción de redes de personas y de entidades de FEDER, Patricia Ayuso y Lourdes Pérez, Secretaria y Trabajadora Social de Ashemadrid.
Este estudio surgió a raíz de la demanda de la asociación para conocer la realidad del colectivo debido a las inequidades existentes y ha consistido en la recopilación de información sobre cómo se ha valorado a los niños menores de edad diagnosticados de hemofilia en todos los Centros de Valoración de la Discapacidad de la comunidad. En concreto, se han analizado un total de 66 casos de hemofilia de 0 a 18 años y se ha concluido que 40 de ellos fueron reconocidos con un grado de discapacidad de al menos un 33 % y 26 casos fueron denegados. De los 40, 17 casos tenían otras patologías y 29 eran episodios de menor gravedad que también se han tenido en cuenta a la hora de la valoración.
Desde Ashemadrid se ha querido responder con agradecimiento porque se reconoce el esfuerzo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y de todos los profesionales que han participado en el Estudio, pero entiende que según el baremo actual regulado en el R.D 1971/1999, no se puede valorar la realidad de colectivo, “en el apartado donde se hace referencia a limitaciones de la vida diaria, no está suficientemente desarrollado, ya que se hace referencia a acciones muy concretas pero no contempla, por ejemplo, que un niño no pueda jugar como cualquier otro porque corre un riesgo importante de salud”, explicó Patricia Ayuso.
En este estudio han participado Pilar Sánchez Porro, encargada de presentar el mismo, Javier Miguel Cenzano, Cristina Varela y Jesús Martín; todos ellos médicos que valoran la discapacidad desde los Equipos de Valoración y Orientación (EVO) en los Centros Base de la Comunidad de Madrid. Sofía González, Psicóloga y Directora del Centro Base 5, Belén Carratala, Abogada y Directora del Centro Base 6 y Lola Conesa, Psicóloga adscrita a la Dirección General de Discapacidad de la CAM.
“Es importante destacar que ha sido una apuesta por mejorar en su propia actividad, un ejercicio de autoevaluación por parte de los Centros de Discapacidad que no podemos dejar de reconocer y valorar”, concluyó la Delegada de FEDER- Madrid.
