La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) ha puesto en marcha dos nuevos espacios de participación y trabajo que buscan dar respuesta a las necesidades específicas de las personas con coagulopatías y sus familias, reforzando la atención, la investigación y la visibilidad del colectivo.
Comisión de Mujeres
Formada por mujeres de la Asociación con cualificación profesional y conocimiento directo de la enfermedad, esta comisión nace con el objetivo de indagar en las necesidades de las mujeres que conviven con una coagulopatía en la Comunidad de Madrid. Se incluyen en este ámbito tanto a las mujeres afectadas, como a las portadoras y aquellas que desempeñan un papel como cuidadoras o soporte de personas con estas patologías.
Líneas de actuación:
- Identificación y diagnóstico de la realidad: elaboración de un censo actualizado de mujeres y niñas enfermas, portadoras y cuidadoras en la Comunidad de Madrid.
- Detección de necesidades: diferenciando entre mujeres y niñas afectadas directamente, portadoras, y aquellas que ejercen labores de cuidado o apoyo.
- Acción y acompañamiento: diseño de programas específicos en base a las necesidades detectadas en cada grupo.
Cómo se desarrollará:
- Formación en perspectiva de género y en el impacto de las coagulopatías en mujeres, portadoras y cuidadoras.
- Incorporación de todos los rangos de edad (niñas, adolescentes, adultas y mujeres mayores) y análisis de necesidades por etapa vital.
- Consulta pública a las asociadas y colaboración con unidades médicas de referencia.
- Trabajo con familias a través de recursos como talleres de responsabilidad, asesoramiento genético, autotratamiento, salud femenina, salud mental y psicosocial; además de grupos de acogida y ayuda mutua.
Comisión Científica
La Comisión Científica está integrada por profesionales de reconocido prestigio con amplia experiencia clínica, investigadora y académica en el ámbito de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Su objetivo principal es respaldar con rigor científico las decisiones, proyectos e iniciativas de la Asociación, asegurando que la atención, la investigación y la divulgación cuenten con el aval de especialistas en la materia.
Entre sus funciones se incluyen:
- Asesorar en la planificación de proyectos de investigación y programas de salud.
- Garantizar la calidad y fiabilidad de la información difundida por la Asociación.
- Contribuir a la mejora de la atención integral de las personas con hemofilia y sus familias.
Un compromiso conjunto
Con la creación de estas dos comisiones, Ashemadrid avanza en su misión de acompañar, visibilizar y defender los derechos de todas las personas con hemofilia y coagulopatías congénitas, combinando la experiencia vivida por pacientes y familiares con la perspectiva científica y profesional.
