Un año más, queremos celebrar este día tan especial con todos, realizando distintas acciones en torno a él.
Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran anualmente el Día mundial de la hemofilia el 17 de abril, con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.
Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:
- Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el propósito de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
- Llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.
Tema y mensajes clave del 2023
El 17 de abril de 2023 se celebra el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial. Con base en el tema del año pasado, el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico, con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida. (Fuente: WFH)
Por nuestra parte, nuestras acciones comienzan con un microespacio en Cadena Ser, donde nuestro Presidente, Fernando Poderoso, ofrece una entrevista en la que rompe mitos sobre la hemofilia, habla sobre las necesiadades del colectivo y nuestras acciones por el Día Mundial.
Además del microespacio y la cuña de radio de difusión, dan el pistoletazo de salida con uno de los eventos más emblemáticos de Ashemadrid: La V Carrera por la Hemofilia que se realizará en el Parque Norte de Madrid, Avda. Monforte de Lemos, 10 el próximo 16 de abril. Con objeto de dar visibilidad a la enfermedad y concienciar a la sociedad de la problemática de los pacientes, se celebrará una carrera de 8 km, 4 Km y caminata de 2km. Los beneficios obtenidos se destinarán a favor de las actividades para los niños con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
Aunque este día también nos acompañan muchos corredores profesionales, personalidades políticas, personal sanitario del Hospital U. La Paz e industria farmacéutica.
- 9.00 h de la mañana dará comienzo la carrera de 8 km, 4 km y la marcha.
- 10:00h comenzarán las carreras infantiles en dos categorías, para pequeños de hasta 9 años y de 10 a 14 años.
- 10.30 h será la entrega de trofeos
- 11.00 h Miniconcierto solidario Grupo Clan Perro.
- 12:00h. Actividades de ocio y tiempo libre.
El 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, haremos campaña de sensibilización a pie de calle en la puerta del Hospital General del Hospital U. La Paz. Estaremos con un stand informativo haciendo sensibilización y repartiendo folletos, y a las 12:30 realizaremos una foto de familia en la puerta del hospital con personal sanitario, personal de la industria farmacéutica y personalidades políticas, como el Viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública, D. Fernando Prados Roa y el Director General de Atención a Personas con Discapacidad, Ignacio Tremiño Gómez.
Ese mismo día, invitaremos a todos a participar en nuestro photocall en el #RetoLaGota, ¡participa!
Como broche final y en consonancia con la iniciativa de la Federación Mundial de Hemofilia, a petición de Ashemadrid, se iluminará de rojo monumentos emblemáticos de Madrid, como la Fuenla La Cibeles y la Real Casa de Correos (Puerta del Sol).
