La sesión online contó con casi 30 asistentes, siendo un tema de gran interés según plasman nuestros propios socios en las encuestas sobre necesidades que realizamos recientemente. Gracias a Bayer, Pfizer y Octapharma por habernos apoyado en esta actividad tan necesaria.
Tania Coronil, Vicepresidenta de Ashemadrid, inauguró la sesión, presentando el proyecto de infografías que hemos realizado conjuntamente con la médico rehabilitadora del Hospital U. La Paz, Hortensia de la Corte.
Se trata de un proyecto online para personas con hemofilia y otras coagulopatías compuesto de 52 infografías en formato vídeo disponible en nuestro canal de YouTube y compartido en nuestras redes sociales con el fin de ser fácilmente accesible a los pacientes no sólo de Madrid sino aquellas personas afectadas que se encuentren en cualquier lugar de la geografía mundial.
Este proyecto tiene como objetivo mantener la función articular, muscular y postural, pudiéndose ampliar los ejercicios, son muy sencillos de realizar en el propio domicilio del paciente y la mayoría de los ejercicios no necesitan de muchos materiales. Son ejercicios muy útiles después de una lesión, y es conveniente comenzar de forma gradual y en el orden que aparecen, permitiendo seleccionar un grupo de ejercicios en función del objetivo que busquemos (articulación y objetivo).
Por su parte, la Dra. Hortensia de la Corte hizo hincapié en los beneficios que tenía la actividad física a nivel psicosocial.
Los hábitos saludables forman parte de la adherencia al tratamiento del paciente, no sólo es importante el tratamiento farmacológico, sino que es una enfermedad que debe tratarse de forma integral. De la misma forma estas recomendaciones deben seguirlas tanto los pacientes con tratamiento profiláctico como las personas a demanda ya que tiene una función preventiva.
La comunicación con el paciente es esencial, ese empoderamiento del paciente del que tanto se habla en los últimos foros de pacientes y enfermedades crónicas tiene que ver con la información que recibe el paciente para que así pueda tomar unas decisiones fundamentadas en relación con su tratamiento.
A continuación, la Dra. de la Corte, presentó las infografías por grupos explicándolas al detalle. En una sesión de ejercicio nunca debe faltar el calentamiento, después podemos elegir entre hacer ejercicios de resistencia, fuerza, estiramientos o equilibrio.
Las personas con hemofilia pueden realizar ejercicio siendo recomendable seguir estas pautas: hacerlo preferentemente bajo cobertura de factor, ir progresando gradualmente en repeticiones y peso, siendo mejor realizar ejercicio varias veces en el día por periodos cortos. Es muy importante que el propio paciente identifique las articulaciones implicadas y sus propias limitaciones, respetando el umbral del dolor y procurando que resulten divertidos para incentivar la motivación.
En la segunda parte de la ponencia de la Dra. de la Corte, “Adaptación de las recomendaciones físicas de la OMS (Organización Mundial de la Salud) a personas con hemofilia, explicó que se estima que una gran parte de la población mundial no cumple las recomendaciones sobre actividad física, siendo evidente que las tasas de obesidad van en aumento. También se ha detectado que existen desigualdades en la participación en la actividad física por edad, por género, discapacidad, condición socioeconómica y geográfica, por todo ello, es necesario promover estilos de vida saludables.
Esas nuevas guías de la OMS realiza recomendaciones sobre actividad física y el comportamiento sedentario para todos los grupos de edad, incorporándose conceptos nuevos como el sedentarismo, y recomendaciones para el embarazo y personas que viven con enfermedades crónicas y discapacidad, hablando sobre la importancia de la actividad física aeróbica y de fuerza así como la reducción de las conductas sedentarias.
Por último Hortensia se centró en los beneficios de la actividad física por áreas de salud y grupos de edad:
En niños de 5 a 17 años, se encuentran estos beneficios: Aptitud física (aptitud cardiorrespiratoria, muscular y ósea), salud metabólica (presión arterial, dislipemia, glucosa y resistencia a la insulina), resultados cognitivos (rendimiento académico, función ejecutiva y salud mental (reducción de depresión).
En adultos de 18 a 64 años: Reducción de la mortalidad por todas las causas; cardiovasculares, hipertensión, diabetes tipo 2, incidencia en cánceres específicos, salud mental, salud cognitiva y sueño y reducción de concentración de grasa.
En mayores de 65: Además de las anteriormente descritas en adultos más jóvenes, se sumaría la prevención de caídas y lesiones, previniendo la disminución de la salud ósea y la capacidad funcional.
La actividad física se reconoce como esencial para el mantenimiento de la salud en hemofilia, la inactividad física es más perjudicial en personas con coagulopatías que en la población general. También es conocido que el grado de actividad física es menor y el comportamiento sedentario mayor. La inactividad y obesidad producen un mayor riesgo de artropatía crónica y enfermedades cardiovasculares. Sin embargo, los conceptos de condición crónica y discapacidad son muy heterogéneos, por tanto, podrían existir dudas de la aplicabilidad de la guía de la OMS.
Sin duda una sesión de gran interés dentro del colectivo y que continuaremos ampliando en futuras ocasiones.
Puedes acceder a la sesión completa en nuestro canal de YouTube: