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II Taller de EJERCICIOS DE REHABILITACIÓN

SUPERAMOS RETOS: ETAPA ADULTA, COMORBILIDADES

Seguimos con nuestra Campaña #superamosretos , aquí os dejamos la Storytelling de un paciente adulto con hemofilia A grave :

 

No hace mucho tiempo el mundo de la hemofilia tenía sus objetivos centrados en los tratamientos, como hacerlos mejores, como conseguir que fuesen más eficaces y que nos protegiesen más de nuestros hemartros y hematomas.

Pero un buen día, nos despertamos y la realidad había cambiado, eso fue no hace más de dos años, de repente nuestra realidad en los tratamientos empieza a cambiar, primero los tratamientos de Hemofilia B de larga duración, una larga duración real, que da pie a que la calidad de vida de los pacientes afectados de Hemofilia B pueda mejorar sustancialmente, después los tratamientos sustitutivos de factores de coagulación con nuevas moléculas para la Hemofilia A, que suponen un cambio aún más radical en el tratamiento de los afectados de Hemofilia A.

Con lo cual, la realidad a día de hoy de los pacientes con Hemofilia tanto A como B, es que tenemos una larga y mejor vida por delante, y con ella, todas las nuevas preocupaciones que antes ni siquiera nos habíamos parado en pensar en ellas, preocupaciones con nombres tales como, hipertensión, diabetes… y todo ese grupo de patologías asociadas a la edad adulta.

Y resulta que algunas de esas patologías se tratan justo con medicamentos que hacen lo contrario a los que usamos para tratar la hemofilia, así que nos toca afrontar una nueva etapa.

Esa etapa solo puede pasar por practicar una vida lo más saludable posible, alejada de tabaco, alcohol y otras sustancias toxicas, y acercarse a comidas saludables bajas en grasas y sal, al ejercicio moderado pero constante, y a una vida activa. Para los afectados que ya tenemos una edad, nuestras secuelas de artropatías no van a desaparecer, y nos seguirán marcando en mayor o menor medida, pero sí que podemos y debemos hacer todo lo posible por  tener una calidad de vida mejor.

Todo esto, nos ayudará a integrarnos de una forma más profunda en la sociedad y a que podamos sentir que esa integración es real, porque es otra de las tareas pendientes de nuestro colectivo. Por lo que instamos a todos los estamentos implicados en el cuidado de nuestra patología (Administración, Servicios Sanitarios e Industria Farmacéutica) a que nos apoyen en este cometido.

Para que el futuro que queremos sea posible.

 

También os dejamos los siguientes post donde podéis encontrar muchas más información:

TALLERES «HEMOFILIA Y REHABILITACIÓN»

TALLER DE NUTRICIÓN

 

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