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NUESTROS PEQUEÑOS EXPERTOS EN HEMOFILIA VUELVEN DEL CAMPAMENTO FORMATIVO DE ASHEMADRID.

El pasado 3 de septiembre el autobús subió a bordo a 31 niños llenos de emoción y el entusiasmo del reencuentro con sus amigos, y así daba comienzo un año más el “Campamento formativo para niños con hemofilia”, este año repetimos escenario ya que el año pasado quedaron encantados con el Centro de Naturaleza La Cañada Real Open Center, situado en Peralejo, El Escorial. Este centro, acoge animales, colaborando en la protección de diversas especies que, por sus circunstancias no pueden volver a un entorno libre.

Durante los 7 días, nuestros niños han realizado actividades distintas propias del Centro La Cañada, como tirolina, tiro con arco, gymkanas, manualidades, fiestas de disfraces… ¡se lo pasaron en grande! Podéis ver el vídeo resumen del campamento que hemos realizado con la empresa V3rtice  y con la colaboración de F. Montemadrid, Bankia y Bayer.

Uno de los principales objetivos de este campamento es mejorar la autonomía de los niños mediante el aprendizaje del autotratamiento, para ello, Alfonso y Sara, estuvieron allí toda la semana con los niños, realizando el taller de autotratamiento y puliendo la técnica de los que se habían iniciado hace poco.

A lo largo de la semana también recibieron distintas visitas para hablar sobre hemofilia y lo hicieron de la mano de profesionales como la Dra. Álvarez, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, que decidió ir a visitarles el martes para explicarles de forma muy sencilla y en un ambiente distendido, qué es la hemofilia y qué deben saber sobre la enfermedad.

Para ello, la Dra. se apoyó en la guía de conceptos básicos que podéis encontrar en nuestra web. Así podían seguir las explicaciones de la Dra. Álvarez, aprendiendo como se transmite, de qué trata exactamente, las diferencias y variantes que existen de la enfermedad, su tratamiento y algunas complicaciones que se pueden tener. Les dio consejos para que llevaran una vida lo más normalizada posible pero siempre teniendo en cuenta que deben cuidarse para proteger sus articulaciones y evitar lesiones graves.

El miércoles los niños tuvieron el privilegio de hacer una excursión al Monasterio de El Escorial, patrimonio de la Humanidad, algo más de 20 años costó llevar a cabo la construcción del palacio real, la basílica, el panteón y el monasterio.

Los niños pasaron una tarde muy divertida volviendo a terreno urbano, donde aprendieron cosas nuevas sobre historia y arte y además en la compañía de sus amigos.

El jueves, la psicóloga Mar Sánchez y su hijo Álvaro, afectado de Hemofilia A grave, fueron a hacerles una visita para hablarles de sobre cómo afecta la hemofilia en sus vidas y su relación con la enfermedad. Mar expuso que la hemofilia es otra cosa más de la vida a la que tendrán que enfrentarse, a continuación realizó dinámicas con objetos para que los niños identificaran lo que es la hemofilia para ellos con un objeto.

A continuación todos estaban ansiosos por escuchar lo que tenía que decir Álvaro, de 18 años, un chico que desprende buena salud pero que también está concienciado con la enfermedad y ha aprendido de sus errores, les trasladó a los niños que él ha llevado una vida normal gracias a que ha sido adherente al tratamiento y ha hecho siempre deporte.

El viernes, el fisioterapeuta Diego Gárate, visitó a los niños con una charla teórico-práctica. Les habló sobre la importancia del deporte y los beneficios que éste tiene en los pacientes con hemofilia. Pero cuidado, siempre hay que seguir las recomendaciones del hematólogo y el resto de profesionales y siempre evitar deportes de contacto que puedan suponer un riesgo de hemartros o comprometer las articulaciones pudiendo causar artropatías en el futuro.

Por ello, Diego, invitó a los niños a hacer deporte pero también a conocer otros deportes que aunque son menos conocidos son igualmente divertidos y beneficiosos.

Después de la parte teórica y las preguntas que realizaban los niños, Diego comenzó a explicarles diferentes ejercicios que iban a hacer para trabajar dos cosas que considera indispensables para una buena aptitud física: el equilibrio y la coordinación.

Después de unos ejercicios de entrenamiento disfrutaron de juegos al aire libre para poner en práctica lo aprendido y pasarlo bien con el resto de compañeros. Los niños acabaron encantados con la visita de Diego y tomaron nota de sus indicaciones.

El sábado, Sara y Alfonso, enfermeros en La Paz, hicieron un juego con los niños sobre curiosidades de la hemofilia, por qué debe estar el factor en frío, de dónde procede la palabra hemofilia, etc. Los niños les miraban entusiasmados aprendiendo un montón de curiosidades sobre la enfermedad.

Cuando llegó el domingo, un montón de sentimientos fluían en ellos, por un lado, estaban tristes porque ya había llegado el campamento a su fin. Por otro, estaban emocionados y expectantes de ver a sus padres que después de una semana les echaban mucho en falta.

Y es que a las 12 del mediodía estaban en la puerta los padres y otros socios que venían a disfrutar de la senda guiada por todo el Centro de Naturaleza.

En torno a las 14:00 ya se podía oler el rico aroma de la barbacoa y la paella que estaba preparada para disfrutar todos juntos de una comida en buena compañía.

Sin duda, una semana excepcional en la que los niños han aprendido sobre la naturaleza y la hemofilia, algunos de ellos han aprendido por primera vez a administrarse ellos solos el tratamiento, ha sido una semana perfecta que esperemos se repita el año que viene.

Muchas gracias a La Cañada Real por su amabilidad y profesionalidad que hacen que los niños quieran repetir cada año. Y gracias también a Alfonso, Sara y Aida por cuidar junto con los monitores de La Cañada de nuestros niños.

Este proyecto no hubiera sido posible sin la colaboración de Fundación Montemadrid, Bankia y Bayer.

 

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