¿Nos ayudas a construir HOY para el MAÑANA? Por la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.
hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las enfermedades Raras, a continuación os informamos de las acciones que está llevando a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ¡animaros a participar!
El 11 de marzo se celebrará la 9ª Carrera por la Esperanza en Madrid, toda la información está disponible en la Web: http://www.carreraporlaesperanza.org/madrid/ , las inscripciones online están disponibles hasta el 4 de marzo .
Además, podéis ver toda la información en la Web de FEDER: https://www.enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2018/153-slider-d%C3%ADa-mundial-2018/10177-lograr-el-diagn%C3%B3stico-en-un-a%C3%B1o-y-mil-nuevas-terapias-paras-las-enfermedades-raras-2 y participar en este Día Mundial de la siguiente forma:
- *Firmando su declaración* ?? https://www.change.org/p/la-sociedad-lograr-el-diagnóstico-en-un-año-y-mil-nuevos-tratamientos-paras-las-enfermedades-raras
- *Sumándote al reto por la investigación* ?? https://www.migranodearena.org/reto/18110/construye-un-futuro-para-ninos-y-ninas-con-er-como-luis-y-lorena
- *Subiendo tu foto* ?? https://dm2018.enfermedades-raras.org/somosfeder/
¡No te olvides de compartir tu adhesión en tus redes sociales con el hashtag #SomosFEDER ¡
La Hemofilia se considera una enfermedad rara, ya que afecta a un porcentaje muy pequeño de la población: 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos en el caso de la hemofilia A, y 1 de cada 30.000 en el de la hemofilia B.
