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Así fueron las Jornadas sobre hemofilia:abordaje multidisciplinar

Con motivo del 30ºAniversario de la Asociación, del 8 al 10 de junio  celebramos en Madrid las Jornadas sobre hemofilia desde un abordaje multidisciplinar. Estas jornadas, organizadas por Ashemadrid y coordinadas por el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de hematología del Hospital Universitario La Paz, y la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz,  contaron con el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

Estos días aglutinaron a ponentes de  reconocido prestigio en el campo de las coagulopatías congénitas, participaron profesionales del Hospital Universitario La Paz de Madrid,  el Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña y el Hospital Vall’d Hebron de Barcelona.

Han sido unas jornadas sobre hemofilia diferentes, en las que se ha abordado la enfermedad desde todas las disciplinas relacionadas con la misma. La primera mesa redonda trató sobre hemostasia y hemofilia, moderada por el Dr. Jose Mª Muñoz y Ramón, Director Médico del Hospital Universitario La Paz, el Dr. Jiménez Yuste, la Dra. Álvarez Román y la Dra. Martín Salces, hablaron sobre el diagnóstico de la hemofilia, manifestaciones clínicas, el tratamiento de la enfermedad destacando la importancia de la profilaxis y el manejo de los pacientes con hemofilia e inhibidor, el mayor problema que puede existir en los pacientes con hemofilia.

La mesa en la que se abordó los ensayos en hemofilia, suscitó un amenizado coloquio. El Dr. Fernández Bello nos explicó que es un ensayo clínico y un estudio clínico dejándonos sorprendidos del trabajo que realizan, en este sentido, en el Hospital Universitario La Paz. Sara García Barcenilla, nos explicó las funciones de la enfermera den ensayos en la unidad de Hemofilia siendo fundamentales como nexo de unión entre los pacientes, profesionales sanitarios y farmacéuticas que intervienen en los ensayos, conocimos las fases de un ensayo y la utilidad que suponen para los pacientes y toda  la sociedad. Conocimos los derechos de los pacientes de la mano del Dr. Lavandeira Hermoso, regulación de un ensayo, consentimiento informado, etc.

Participó en las jornadas el Dr. Vidal Pérez que nos dejó a todos ensimismados con su presentación sobre el estudio genético en portadoras de hemofilia donde descubrimos las posibilidades de identificar a portadoras, ensayos de factor y pruebas genéticas, y un dato importante,  entre el 30-50 % de las hemofilias diagnosticadas suelen ser hemofilias esporádicas.

Con la Dra. De la Corte Rodríguez conocimos que las secuelas en el aparato locomotor (hemartros y artropatía hemofílica) constituyen la mayor causa de morbilidad en los pacientes hemofílicos y  que tienen un gran impacto en su calidad de vida, por ello, el objetivo final de la rehabilitación es evitarlas, previniendo los sangrados. El Dr. Rodríguez Merchán explicó las peculiaridades de la cirugía en los pacientes con hemofilia insistiendo en que la cirugía bien indicada y bien realizada puede aliviar los problemas musculo esqueléticos y que es necesario realizar el tratamiento en un centro especializado, con un equipo multidisciplinar. Desde el punto de vista de la fisioterapia, Luis P- García Coronado insistió en que tratar a los pacientes con hemofilia, requiere de fisioterapeutas especializados y conocedores de la enfermedad.

Tuvimos la oportunidad de conocer el papel de otros profesionales sanitarios, la enfermería, con Alfonso Castro Blanco donde destacó que son eje imprescindible para la enseñanza del autotratamiento a los pacientes y pautas de educación sanitaria como consejos nutricionales;  Paula Román Castillo, desde el papel de la psicología; destacó que los pacientes con hemofilia tienen que hacer un gran esfuerzo para adaptarse a todo lo que conlleva la enfermedad para lo que a veces es necesaria la ayuda de un psicólogo que le oriente en ese largo camino.  El Dr. Romero Garrido, explicó que los farmacéuticos tienen que la responsabilidad técnica de la adquisición, calidad, correcta conservación, cobertura de necesidades, custodia, y dispensación de los medicamentos. Por tanto, son los encargados de asegurar la trazabilidad del medicamento.

El 1% de la población presenta EvW, nos indicó la Dra. Álvarez Román, que fue la encargada de explicarnos las particularidades en el diagnóstico de esta enfermedad e hizo un recorrido por otros déficits raros de coagulación (FV, FXIII, FXII …)  su diagnóstico, manifestaciones y tratamiento. La Dra. López Fernández ahondó en el tratamiento de la Enfermedad de von Willebrand, resaltando que para que un paciente tenga un buen tratamiento, debe tener un buen diagnóstico.

El programa era muy completo, con Isabel Calvo Viñuela aprendimos que tener una correcta nutrición y hábitos de vida saludable es muy importante para toda la población y en especial para las personas con coagulopatías como la hemofilia. El Dr. Lavandeira Hermoso desarrollo la regulación del autotratamiento y los factores más relevantes en cuanto a la adherencia en pacientes crónicos comentando que un 50,1% son adherentes mientras que un 49,9% no, según datos de Farmaindustria. La guinda la puso Carlos Klett Fernández, que nos dejó a todos boquiabiertos con su experiencia como paciente, y se mostró muy optimista teniendo en cuenta los nuevos tratamientos que están llegando y todos los ensayos y líneas de investigación actuales.

El cierre de las jornadas la realizó el Dr. Víctor Jiménez Yuste con una ponencia magistral sobre nuevos tratamientos y perspectivas de futuro.   El Dr. Jiménez Yuste destacó que se debe tener en cuenta tres aspectos en los tratamientos: la eficacia, la seguridad y las limitaciones. Hizo un balance sobre los avances que suponen los concentrados de factor de larga duración, comentó los avances que se están produciendo en cuanto a la terapia génica, los ensayos con productos subcutáneos y  una posible revolución que se prevé es el CRISPR- Cas9 (Repeticiones Palindrómicas Cortas Agrupadas y Regularmente Interespaciadas),  una herramienta molecular que se utiliza para corregir el genoma de cualquier célula.

 

El futuro es esperanzador, vienen nuevos tratamientos,  se abren muchos debates, retos y una etapa muy bonita para  la hemofilia donde todos tenemos que trabajar para que, día tras día, los pacientes tengan accesos a las nuevas terapias que facilitarán y mejorarán su calidad de vida.

 

¡Descárgate la información de las Jornadas!

Programa: JORNADAS SOBRE HEMOFILIAABORDAJE MULTIDISCIPLINAR

CONCLUSIONES

 

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