Como todos sabéis, el 17 de abril fue el Día Mundial de la Hemofilia, y numerosas asociaciones repartidas por toda la geografía mundial hemos querido celebrar y concienciar a la sociedad de esta enfermedad.
Ashemadrid, cumplió con su programación de actos para este día, y es que desde las 9:30 de la mañana ya estábamos preparando nuestro stand informativo y photocall para el reto de la gota.
En las fotos podéis ver toda la información que ofrecimos y los obsequios con motivo del Día Mundial que repartimos (chapas, bolígrafos, bolsas, pulseras) todo gracias a la colaboración de nuestros voluntarios que se dejaron la piel informando a los viandantes a pesar del caluroso día que hizo.
La campaña de sensibilización tenía el claro objetivo de poder dar a conocer la hemofilia a cuanta más gente mejor y además se les animó a que participaran en el que casi se convierte en Trending topic #RETOLAGOTA.
De forma paralela, las redes sociales ardían en colaboración con este reto que consistía en hacerse una foto original con una gota de sangre y subirla a las redes junto a nuestro hashtag.
Algunos personajes famosos han contribuido con el reto y numerosas personalidades no han querido dejar pasar la oportunidad, como el Excmo. Sr. D. Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad a quien damos la enhorabuena y las gracias por contribuir en el reto con la gota más grande de todas.
Personal médico de La Paz, afectados y por supuesto, los trabajadores y Junta Directiva de Ashemadrid y Fedhemo también participaron en el reto.
A las 12:30 del mediodía pudimos disfrutar de la rueda de prensa ofrecida por El Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología y Hemostasia del Hospital U. La Paz, Daniel Aníbal García Diego, Presidente de Fedhemo, y nuestro actual Presidente, Fernando Poderoso Barba.
En ella se hizo mención al lema de este año “Escuchemos sus voces” dedicado a las portadoras de la enfermedad siendo un colectivo olvidado dentro de la Hemofilia y que también necesita de ayuda.
Haciendo hincapié en la importancia de una intervención multidisciplinar que se realiza desde La Paz y en estrecha colaboración con la Asociación de Hemofilia. Aun así se apuntaba que se necesita seguir avanzando poniendo las esperanzas en la terapia génica.
Llegadas las 13:30 llegaba la hora de reponer fuerzas y los más peques pudieron disfrutar de un menú Happy Meal en el Restaurante McDonald’s a cargo de la Fundación Ronald McDonald a quien les agradecemos enormemente su colaboración.
Por la noche, llegó el broche de oro según lo prometido, y es que a La Cibeles le sienta muy bien el color rojo, quedando iluminada de este color toda la noche a favor de la Hemofilia. Gracias al Ayuntamiento de Madrid por concedernos este deseo.
Todos estos actos fueron de interés general y los medios tuvieron mucho interés en todos estos eventos y en el significado de este día tan especial. Pinchando en el enlace podéis ver el total de reportajes que Telemadrid realizó a Tania Coronil, Vicepresidenta de Ashemadrid, Fernando Poderoso, Presidente de Ashemadrid y al Dr. Jiménez Yuste.
Si quieres ver el vídeo completo del reportaje pincha AQUÍ.
Agradecemos enormemente a los laboratorios Novo Nordisk su colaboración en este proyecto para que una vez más sea un éxito.
Durante el día 18, también hemos querido sumarnos a la actividad de la Federación Española de Hemofilia con su Hemobus que se presentaba por la mañana muy temprano en el Hospital U. La Paz preparado para el tour de sensibilización por la ciudad madrileña.
El IMSERSO, la Asamblea General, el Senado y por último La Paz, han sido los lugares que visitamos por la mañana, recibiendo apoyo de autoridades y realizando fotos de grupo. La Federación por la tarde continuó su ruta visitando los principales emplazamientos de la industria farmacéutica.
Agradecimientos:
