Se estima que en España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 780 en la Comunidad de Madrid. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene lugar este lunes, Ashemadrid, con el apoyo de Novo Nordisk, llevará a cabo una serie de actividades que tienen como fin último sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha afección y dar visibilidad a las necesidades básicas actuales de este colectivo.
Para ello se contará con un stand donde con ayuda de los voluntarios se repartirá información y repartirán pulseras y chapas con motivo del Día Mundial de la Hemofilia. Habrá un photocall para que os podáis unir al “Reto de la gota” realizándoos una foto con una gota de sangre y poder así compartirla en vuestras redes sociales utilizando los hashtag #DIAMUNDIALHEMOFILIA y #RETOLAGOTA, ya son varios los famosos que se han unido al reto.
A las 12:30h de la mañana se realizará una rueda de prensa en el Salón de Actos del Hospital Infantil de La Paz en la que participarán el Dr. Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, Fernando Poderoso Barba, Presidente de Ashemadrid y Daniel Aníbal, Presidente de Fedhemo.
En torno a las 13:30 El Hospital Universitario La Paz acogerá una merienda para niños con hemofilia, de la mano de la Fundación Ronald McDonald, en el restaurante del mismo centro hospitalario.
Como colofón en la noche de este día tan especial para todos, Ashemadrid ha conseguido el permiso del Ayuntamiento de Madrid para que durante toda la noche iluminen la Fuente de Cibeles de rojo en conmemoración a todas las personas con Hemofilia. Este monumento, que data de 1782 de la mano del escultor Franciso Gutiérrez, tallado en mármol y piedra, se convierte en uno de los más emblemáticos de nuestra ciudad y de forma ininterrumpida iluminará la Plaza que lleva su mismo nombre, del color que representa esta enfermedad, el rojo.
A partir del martes 18. Ashemadrid se sumará a las acciones que la Federación Española de Hemofilia tiene previstas desde su bus para concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad.
Bajo el lema ‘Escuchemos sus voces” la campaña pretende, por un lado, actuar como altavoz de las personas con hemofilia y mujeres portadoras de la enfermedad y lograr ser escuchados por las autoridades sanitarias, políticas y económicas para que comprendan las necesidad de la hemofilia y para que garanticen el tratamiento idóneo y más efectivo para cada persona independientemente del precio del fármaco. Por otra parte, se quiere llegar al público en general con el propósito de aumentar el conocimiento de la enfermedad.
Os esperamos.
Muchas gracias a Novo Nordisk por haber hecho posible la realización de esta actividad.
