Los días 20, 21 y 22 de Mayo tuvo lugar la convivencia de familias, dirigida a familias de niños recién diagnosticados. Una vez más se eligió como destino Guadarrama, concretamente en el Albergue Fray Luis de León, al cual agradecemos la atención recibida en estos días. En esta ocasión contamos con 16 familias, formadas por 30 adultos y 30 niños.
El sábado tuvieron lugar las ponencias dirigidas a las familias y las actividades para los más pequeños que quedaron a cargo de nuestros voluntarios.
Este año contamos con la presencia de la Dra. Mercedes Martín, Jefe de Cirugía Oral y Maxilofacial Infantil en el Hospital Universitario La Paz. Y la Dra. Carolina Ruiz, Odonto-pediatra, que realizaron una ponencia sobre Prevención, Cuidados Odontológicos y Cirugía Oral y Maxilofacial.
Resultó novedosa y suscitó gran interés para las familias. Trataron temas como la importancia y técnicas de cepillado, dudas y complicaciones con las ortodoncias y anestesia, e hicieron hincapié en la importancia de realizar una visita al dentista incluso antes de que comiencen a salir los primeros dientes.
Por otro lado la Dra. Carolina, odonto-pediatra especializada en coagulopatías, realizó una serie de recomendaciones y pautas de higiene y aspectos a tener en cuenta en relación a hábitos saludables a lo largo del periodo del niño tales como la alimentación. También ofrecieron pautas clave de cómo actuar en situaciones de emergencias. Principalmente la prevención temprana es lo que disminuirá las posibles complicaciones en el futuro.
Aquí abajo, pinchando el enlace podéis ampliar la información ofrecida por estas dos profesionales.
Prevención y cuidados Odontológicos. Cirujía Oral y Maxilofacial.
A continuación contamos con la asistencia de Analilia Hernández, Hematóloga pediátrica adjunta al Servicio de Hematología de la Paz. Fue la encargada de hablarnos sobre conceptos generales de Hemofilia, prevalencia de la misma a nivel mundial y los distintos tipos de tratamientos, profilaxis personalizada, recomendaciones tales como la importancia del deporte y la rehabilitación. Y por último explicó en profundidad factores de riesgo de inhibidores indicando también su prevalencia en los distintos tipos de hemofilia. La aportación de Analilia aportó datos interesantes, explicando la situación paralela que viven los afectados de hemofilia en México, su país natal.
Por la tarde, contamos con la presencia de Alfonso Castro, Enfermero del servicio de hematología, Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario La Paz. En esta ocasión Alfonso habló sobre las primeras infusiones, explicando algunas directrices y aspectos a tener en cuenta antes de aventurarse a realizarlas. Los asistentes se mostraron muy interesados en los aspectos referentes al port-a-cath, su duración y cuidados. Alfonso ofreció una serie de recomendaciones sobre cómo actuar ante posible problemas de obstrucción del port-a-cath. El coloquio se alargó bastante, ya que era una ocasión perfecta para poder aclarar todas las dudas o inquietudes al respecto.
Los asistentes se mostraron muy participativos a lo largo de las ponencias, preguntando dudas e interesándose por los temas tratados.
El domingo contamos con la presencia de la Psicóloga y Coach Mar Rodríguez, primero para contar su experiencia como madre portadora, explicando cómo fueron los procesos de aceptación y cómo no se debe caer en la sobreprotección. Pero Mar también vino esta vez para ofrecer su aportación profesional realizando una serie de ejercicios con los padres para ver su actuación en relación a la enfermedad de sus hijos desde una perspectiva positiva, otorgándole importancia a todo lo bueno que se posee aceptando nuestras carencias.
Paralelamente se realizaron actividades con los niños. El sábado por la mañana contamos con el voluntario Miguel Costas, Profesor de Educación física, que realizó actividades de rehabilitación con los pequeños de una forma lúdica.
Por último se realizaron gynkanas, de forma que los niños, agrupados por edades iban rotando por distintas actividades al aire libre, la mayoría de carácter acuático, aprovechando la buena temperatura que hacía. Se divirtieron mucho y pudieron compartir unos días agradables con sus amigos.
Sin duda fueron unos días muy completos donde los asistentes pudieron disfrutar aprendiendo pero también tuvieron tiempo de pasárselo bien.
Agradecemos a Pfizer el haber hecho posible la realización de esta actividad. Ha resultado muy interesante sobre todo para aquellas familias que llevan poco tiempo con nosotros.
Agradecemos también a la clínica de Vitaldent por habernos cedido los kits de higiene bucodental para los niños asistentes.
Al Albergue Fray Luis de León por acogernos un año más en sus magníficas instalaciones.
Y por último agradecer a todos los ponentes su esfuerzo e implicación con la causa. Así como a los asistentes por su interés y participación, haciendo el trabajo de todos más gratificante y con mayor sentido.
¡Nos vemos en la próxima!
