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Qué es la Hemofilia

¡Apoya nuestro proyecto presentado a la iniciativa del BBVA Terrenos Solidarios!

Si eres empleado activo del BBVA, ¡no olvides apoyarnos en esta iniciativa! El periodo de votación comienza el 14 de septiembre hasta el 2 de octubre.

Toda la información está disponible en la Web: https://territoriosolidariobbva.com/

¡Búscanos en los proyectos de Atención a enfermos y familiares, Asociación de Hemofilia de la comunidad de Madrid (ASHEMADRID),  y vota nuestra iniciativa!

“Apoyo a niños recién diagnosticados de hemofilia”

Breve descripción:

Cuando una familia recibe la noticia de que su hijo tiene hemofilia, todo un cúmulo de sentimientos y emociones recaen sobre los padres. En la mayoría de los casos, los padres no conocen en qué consiste la enfermedad, bien porque no se ha desarrollado nunca en la familia, porque las madres, portadoras de hemofilia, no sabían su condición de portadora de hemofilia y, por consiguiente, que pueden transmitir la enfermedad o simplemente desconocimiento y despreocupación, rechazo unido al sentimiento de culpabilidad y a las dificultades de hacer frente y aprender a convivir con la enfermedad.

Los primeros momentos son especialmente traumáticos y requieren el apoyo emocional y la información necesaria para poder ir entendiendo la enfermedad, la discapacidad que conlleva y sus consecuencias. Sólo la experiencia, convivencia y el conocimiento adquirido, poco a poco, pueden hacer que se asuma la enfermedad y que vaya formando parte de la vida de estas familias.

Líneas de actuación:

  • Acogida de las nuevas familias por parte de Ashemadrid, ampliando la información sanitaria con documentación, ofreciendo toda la información social de importancia para la familia, poniéndolas además en contacto con una familia veterana que les sirva de apoyo mutuo e integrándolas en las acciones grupales, donde relacionarse con otras familias en su misma situación.
  • Desarrollo y seguimiento de un protocolo de atención consensuado conjuntamente por Ashemadrid y el Servicio de Hematología.
  •  Trabajar la sensibilización y transmisión de información sobre la hemofilia en diferentes soportes educativos para su difusión en Escuelas Infantiles, guarderías, hospitales y centros de salud de atención primaria
  • Convivencia y formación de padres de niños con hemofilia recién diagnosticados fomentando el apoyo y la ayuda mutua.
  • Talleres grupales de ayuda mutua “Padre a padre”, donde se podrá intercambiar experiencias, información y se formará en aspectos cotidianos

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