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Convivencias de familias celebradas en Guadarrama

Finalizaron las Convivencias de familias celebradas en Guadarrama

Desde el viernes 8 al domingo 10 de mayo hemos celebrado las IV Convivencias de familias. Estas jornadas nacieron de la necesidad de crear encuentros formativos donde los padres con niños recién diagnosticados puedan conocer e intercambiar información con otras familias y, además, aprender aspectos de la enfermedad y convivir durante un fin de semana con familias en su misma situación. Este año teníamos preparado un amplio programa para los niños y los padres del que pudieron disfrutar las 16 familias que nos acompañaron.

El viernes Lourdes Pérez, nuestra trabajadora social, presentó las jornadas formativas, la organización, programa y el desarrollo de las mismas. El sábado por la mañana nos acompañó la Dra. Mónica Salces, Adjunto al Servicio de Hematología, Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario La Paz que participó con la ponencia “Hemofilia: Diagnóstico y tratamiento” clarificando aspectos sobre la enfermedad, su diagnóstico y la evolución del tratamiento, la profilaxis y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y sus familias. La Dra. Martín recalcó la importancia de la profilaxis como prevención e hizo referencia a los tratamientos futuros de concentrados de factor de vida media larga.

A continuación tuvimos un taller con Javier Barbero, Psicólogo del Servicio de hematología del Hospital Universitario La Paz, donde a través de un Role Playing trabajamos los miedos y situaciones que se presentan cuando nuestro hijo se incorpora a la escuela. Javier Barbero concluyó en la importancia dar mensajes claros sobre la enfermedad, transmitir tranquilidad, no dramatizar pero tampoco banalizar. Insistió en la importancia de mantener una buena comunicación con el Centro educativo para controlar nuestros miedos como padres.

Durante la tarde, Alfonso Castro, Enfermero de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario La Paz, nos dio una interesante charla sobre “Hábitos de vida saludables” concluyendo que se deben inculcar a los niños desde su infancia teniendo muy en cuenta la alimentación compaginada con algo de deporte. Terminamos el día con una sesión de masajes para relajarnos a cargo del quiromasajista Santiago Rodríguez.

El domingo un joven con hemofilia contó su experiencia como paciente a las familias. Sus vivencias fueron muy interesantes y satisfactorias, en un ambiente muy distendido los padres pudieron preguntarle sobre aquellas cuestiones que les preocupan, cómo afecta la enfermedad en su vida diaria, si no ha podido hacer algo que le gustaba por tener hemofilia, deportes que practica, etc. Finalizamos la actividad haciendo una evaluación del fin de semana y disfrutando de un desfile de disfraces que habían organizado los más pequeños.

 

¡Muchas gracias a todos por vuestra compañía!

En los siguientes links, podéis descargaros las charlas:

Hemofilia concepto, diagnóstico y tratamiento. Dra.Martín

Hábitos de vida saludable en hemofilia. D.Alfonso Castro

El niño con hemofilia y su familia

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