Los primeros momentos cuando se diagnostica la enfermedad, son traumáticos para las familias, todo un cúmulo de sentimientos y emociones recaen sobre los padres. necesitan, además de la seguridad e información del hematólogo, la ayuda psicológica y social que haga más fácil afrontar los miedos. Poco a poco, aprenden a vivir con la enfermedad y, a pesar de los niños con hemofilia están sometidos a un largo camino de hospitales durante toda su vida, con ayuda, aprenden a afrontar el día a día y los pequeños van “Superando retos desde niños”.
Os presentamos la historia de Mario, un niño con hemofilia A grave «El chubasquero amarillo»
El vídeo le han realizado Alicia Abadín Carcedo y Paloma Sánchez Sánchez, estudiantes del último año de Comunicación Audio visual de la Universidad Complutense de Madrid. os dejamos sus impresiones.
El primer acercamiento a la enfermedad fue gracias a la asociación Asehamadrid, donde nos explicaron la parte médica de la Hemofilia, y nos pusieron en contacto con la familia Habis Ayuso.
En el primer encuentro con la familia fuimos entendiendo en qué consistía la enfermedad, los riesgos que había pero sobretodo empezamos a entender que Mario, al igual que el resto de las personas hemofílicas, no es de cristal.
Cuando hemos estado con Mario teníamos miedo a que se golpeara o cayese, pero a medida que íbamos pasando más tiempo con la familia veíamos que no todo es tan alarmante como parece. Comprendimos que con el tratamiento de base Mario puede llevar una vida normal con ciertas precauciones.
Creemos que es importante que la gente conozca la enfermedad a través de esta familia, la cuál nos ha demostrado que se puede ser feliz con hemofilia.
Paloma Sánchez
Los próximos lunes os presentaremos historias de pacientes en las distintas etapas de la vida #superamosretos
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