Una nueva esperanza para los pacientes con déficit congénito de factor V
29 de mayo de 2026
Los primeros momentos cuando se diagnostica la enfermedad son traumáticos, hay que facilitar tanto a los niños como a sus padres y el resto de la familia, su integración en la sociedad enseñándoles a vivir con la enfermedad, realizando una intervención integral, teniendo en cuenta los aspectos físicos, sociales y el entorno.
Trabajamos con los niños desde la primera infancia para ayudarles a asumir la enfermedad desde pequeños y, con los padres en esos primeros momentos, para facilitarles las herramientas necesarias para que acepten la enfermedad de sus hijos, gestionen el sentimiento de culpabilidad, conozcan las limitaciones y discapacidades que conlleva la hemofilia, se formen y adquieran habilidades de modo que sean el apoyo fundamental en el día a día de los pequeños.
El proceso de asunción de la enfermedad, debe ser compartido por todo el entorno de la familia ya que rodeará al pequeño en sus primeros años de vida.
Talleres grupales de ayuda mutua “formación de formadores” donde se podrá intercambiar experiencias, información y se formará en aspectos cotidianos. En estos talleres tienen mucha relevancia los padres veteranos “Familias acogedoras”, que cuentan su experiencia y día a día a los padres nóveles.
Trabajamos la sensibilización y transmisión de información sobre la hemofilia en diferentes soportes educativos para su difusión en Escuelas Infantiles, Guarderías, Colegios, etc. (A demanda de la familia o de los propios Centros).
Convivencia de fin de semana para las familias con hijos con hemofilia. Por un lado se trabaja con los más pequeños (Desde una perspectiva lúdica, aspectos sobre la enfermedad) y, por otro, con los padres (Charlas técnicas conjugadas con charlas psicosociales).
Acoger y apoyar desde una perspectiva psicosocial a los niños y sus familias. Facilitamos que las nuevas familias establezcan contacto con las familias veteranas que denominamos “Familias Acogedoras”.
Esta Guía ha sido revisada por el equipo de profesionales sanitarios de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario La Paz, centro de referencia de hemofilia y otras coagulopatías en la Comunidad de Madrid (CSUR), con el objetivo de garantizar la veracidad y exactitud de la información ofrecida y del lenguaje utilizado.
Realizada con la participación de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid en la financiación del proyecto.
El proyecto Hemo Educa es propiedad de ASHEMADRID, realizado con la colaboración de EBERS DIGITAL HEALTH S.L. Queda prohibida su reproducción total o parcial sin autorización expresa, conforme a lo establecido en la Ley de Propiedad Intelectual (RDL 1/1996).
Dentro de este programa formativo hacemos actividades propias para los niños y sus familias en edad temprana, para los niños y niñas a partir de los 8 años hasta los 14, adolescentes de 14 en adelante (Trabajamos la adherencia al tratamiento); y adultos (Comorbilidades).
