Como ya sabéis, hoy celebramos el Día Mundial de la Hemofilia, este año las acciones habituales no se han podido ejecutar por la situación que estamos viviendo, pero eso no impide que nuestra voz se siga escuchando, la voz de los pacientes y los familiares y cuidadores.
En esta ocasión, os presentamos la emisión de este podcast, en el que participan Irene, y su hijo Yago, que padece hemofilia A grave. Cada uno de ellos expone su punto de vista, Irene comenta cómo vivió los primeros momentos después del diagnóstico, a pesar de saber que podría ser portadora de hemofilia. Cuenta cómo fue y es la relación con el Hospital de referencia, La Paz, y cómo recibió ayuda de Ashemadrid en cuestiones de la enfermedad y cómo les unió a otras familias, algo que fue fundamental. Por su parte Yago explica muy bien cómo entiende su enfermedad, su tratamiento y cómo se adapta a las pequeñas limitaciones o restricciones que tiene para cuidarse y poder llevar una vida normalizada.
Aquí podéis disfrutar de la entrevista completa
(A partir del minuto 7 comienza la entrevista a Irene y Yago)
Agradecemos esta oportunidad para expresarnos a FFPACIENTE Y FRECUENCIA ENFERMERIA
