La adolescencia en una etapa muy complicada, más aún, si tienes una enfermedad crónica como la hemofilia. Los chavales, se encuentran en una etapa de rebeldía en general que se manifiesta en no querer seguir las pautas de tratamiento prescritas por el hematólogo.
Nuestros niños y adolescentes de ahora, no se dan cuenta de la importancia y necesidad de ser adherente al tratamiento. Empezaron a tener un tratamiento profiláctico a muy temprana edad, por lo que, afortunadamente, han prevenido y previenen muchas lesiones que pudieran resultarles incapacitantes.
En esta edad, puede surgirles la falsa creencia de que no es necesario administrarse su tratamiento porque se encuentran bien, no tienen lesiones, ni artropatías. Y no caen en la cuenta de que, tener un buen o mal estado de salud, depende de si eres adherente o no a tu tratamiento.
Los encuentros de jóvenes, las experiencias compartidas, son actividades que ayudan mucho a los jóvenes a crear conciencia de la importancia de respetar el tratamiento pautado por el profesional sanitario.
Aquí os dejamos la historia de un joven con hemofilia:
Desde que me descubrieron que tenía hemofilia con apenas un año, mi entorno familiar ha sido siempre bastante protector, con tendencia siempre a ocultar mi enfermedad, y que sólo el entorno más cercano fuera consciente y conocedor de la situación.
Derivado de ello, se me ha transmitido siempre una necesidad expresa de ocultar qué me pasaba y de limitar mi vida normal en cierta medida, pues no podía hacer deporte en el colegio, en los recreos tenía que estar sentado, no podía ir de vacaciones con amigos, no hacer excursiones a no ser que volviese en el día etc. Por otro lado, ante la presencia de problemas derivados de la hemofilia, tales como hemartros, largos periodos de reposo y en consecuencia de ausentismo escolar, etc. siempre me había supuesto un problema el intentar disimularlo ante todo el mundo.
Contrasta también con esta situación el hecho de que mis padres siempre hayan sido reacios a querer que me administrase profilaxis, en parte por antecedentes familiares de contagios a través del factor, lo que ha generado en mi familia una desconfianza en el medicamento administrado. Este cúmulo de situaciones creo que se han materializado en mí como un rechazo constante a mi enfermedad ante las claras diferencias en mi quehacer diario con el del resto de mis amigos y por otro lado al propio tratamiento, lo que conllevaba siempre el ocultar que me había pasado algún percance para evitar que tuvieran que pincharme.
Todo esto se ha traducido con la evolución de los años en secuelas físicas que ahora sí limitan realmente mi actividad diaria.
Echando la vista atrás, después de 30 años de andadura, me doy cuenta del error tan sublime en el que he estado inmerso. El punto de partida, mi propio entorno familiar, que lejos de explicarme y normalizar mi enfermedad y las consecuencias de no cuidarse, han enrarecido una situación que en absoluto lo era, pues nadie está exento de padecer alguna enfermedad. Por otro lado, una falta de confianza en los médicos, pues siempre han discrepado de sus constantes recomendaciones de que me pusiera en profilaxis.
No fue hasta que empecé el instituto, cuando decidí contárselos a mis amigos más cercanos, así como aprender a pincharme de cara a que me dejaran ir con ellos de vacaciones. La situación realmente fue un alivio para mí, ya que todos esos temores infundados desde pequeño, realmente no existían, pues nadie me rechazó por mi enfermedad, es más, mis amigos tomaron conciencia de mi problema y estaban pendientes de mi salud.
Años más tarde, con casi 20, finalmente me puse en profilaxis, pues fue cuando empecé a notar las secuelas físicas de años de lesiones que claramente se podrían haber minimizado si hubiese estado desde pequeño en tratamiento profiláctico. La mejoría fue evidente, pues pasé de tener sangrados mensuales a apenas unos pocos al año.
Sin duda alguna, lo fundamental para afrontar una enfermedad, es la información al respecto de la misma unida a un entorno familiar positivo y proactivo, pues no solo son los responsables durante tu infancia, sino que son un modelo del que tomas ejemplo. Todo ello apoyado siempre en el criterio médico, pues nadie mejor que ellos son expertos en materia y van a poder aconsejarte y recomendarte lo mejor para tu salud.
Sin duda alguna para un hemofílico, el pilar en el que ha de apoyarse su vida es el tratamiento profiláctico prescrito por los médicos, ya que sin duda es una garantía de salud futura, pues no tengo más que ver a los hemofílicos más pequeños que yo y su calidad de vida, ya que disfrutan plenamente de una actividad normal, cuando ni yo a su edad podía estar así.
Podéis ver más información en:
- Encuentro de jóvenes con hemofilia: https://ashemadrid.org/asi-de-bien-lo-pasamos-en-el-parque-de-atracciones-enfrentando-miedos/
- Adherencia en hemofilia. La importancia de la asociación de pacientes: https://www.adherencia-cronicidad-pacientes.com/pacientes/adherencia-en-hemofilia-la-importancia-de-la-asociacion-de-pacientes/
