Los pasados 23 y 24 de abril se realizó en la Asociación el XI Taller de Autotratamiento en colaboración con el Servicio de Enfermería del Hospital Universitario La Paz y con el apoyo de los laboratorios CSL BEHRING.
Esta actividad es primordial para todos nuestros socios, familiares y afectados. Está regulado por la Resolución de 28 de abril de 1982, de la Subsecretaría para la Sanidad, por la que se autoriza el Autotratamiento en los Enfermos Hemofílicos, en la que dice expresamente: “Las especiales circunstancias que concurren en los enfermos hemofílicos, sometidos a una terapéutica que en ocasiones, por revestir carácter de urgencia, no puede realizarse en Centros y por personal especializado, aconsejan autorizar a los propios enfermos y a sus parientes o allegados inmediatos para que, de acuerdo con unas exigencias específicas, lleven a cabo la aplicación de tales tratamientos”.
Una de las ventajas de que la familia aprenda a administrar el tratamiento es la mejora de la calidad de vida para todos los miembros de la familia, ya sean los padres o el menor afectado ya que dependen en menor medida del hospital adquiriendo más autonomía y con la tranquilidad de saber actuar ante cualquier suceso leve.
Por otro lado, llegada cierta edad en la que los niños necesitan ir adquiriendo una mayor autonomía y depender menos de sus padres, surge la necesidad de que sean ellos mismos los que se ocupen de su tratamiento, y a veces esto lo hacen desde muy pequeños.
De igual forma hermanos y hermanas mayores también han querido aprender por si algún día tienen que echar una mano a sus padres hasta que el hermano menor sea quien se empodere por fin de su tratamiento.
El primer día siempre se expone una presentación sobre el tema a las familias, en el que se habla de la regularización de la práctica por ley, los pasos a seguir y materiales necesarios, zonas de venopunción y técnicas para poder hacerlo mejor, entre otros muchos aspectos. En esta ocasión Carmina, Enfermera del Hospital La Paz, fue la encargada de explicar todos estos aspectos y resolver las dudas de los asistentes.
Llega la hora de la práctica, los Enfermeros y Enfermeras se sentaron con las familias para explicar, supervisar y guiar a los padres en el momento de la venopunción.
Es normal al principio sentir algo de miedo e inseguridad, pero al final como todas las cosas, si las enfrentas una y otra vez y prácticas acabas superando ese miedo. No hay que meterse presión, unas personas lo consiguen antes que otras, cada persona necesita su tiempo y tiene sus habilidades para diferentes cosas. ¡Paciencia!
Muchísimas gracias a los asistentes por su interés y su implicación y al personal del Hospital La paz por apoyarnos una vez más en esta actividad tan importante para todos.
A continuación os dejamos algunas fotos de este día!
