El pasado 13 de diciembre tuvo lugar las V Jornada de Hemofilia e Inhibidor en el Hospital de Traumatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, a cargo de los Especialistas del Servicio de Hematología. Unas Jornadas que han supuesto un éxito una vez más en su 5ª edición debido al interés que suscita a los pacientes con hemofilia, ya que el desarrollo de inhibidores es una gran preocupación entre los afectados. En la actualidad se estima que existen alrededor de 60 pacientes con hemofilia que han desarrollado inhibidor, suponiendo un 0,20% del total de personas con hemofilia en España.
¿Qué es realmente un inhibidor en hemofilia?
En muchas ocasiones se tiene claro el concepto pero es complicado dar una respuesta a esta definición. Los inhibidores en hemofilia son unos anticuerpos producidos por el sistema inmunitario del organismo que inhiben la acción del tratamiento de sustitución de factores de la coagulación incrementando el riesgo de hemorragia no controlada.
Cerca de 50 personas, formadas por los socios, profesionales sanitarios y representantes de la industria farmacéutica nos acompañaron en estas Jornadas en las que se tuvo el honor de contar con la presencia de Dª Mª Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid y el Dr. José María Muñoz y Ramón, Director Médico del Hospital Universitario La Paz que fueron los encargados de la inauguración junto con D. Fernando Poderoso Barba, Presidente de Ashemadrid.
El Dr. Jiménez, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital La Paz, fue el encargado de la apertura de la Jornada con una ponencia sobre las estrategias en el tratamiento del paciente con hemofilia e inhibidor en la cual destacó la preocupación del paciente en el desarrollo de inhibidores, siendo la complicación más severa en el paciente con hemofilia. Clarificó el concepto de inhibidor, las características de los dos tipos de tratamiento para paliar la aparición de inhibidores, la inducción de Inmunotolerancia (ITI) y los agentes de Bypass y cómo se utilizan estas técnicas dependiendo la clínica del paciente.
Por otro lado, la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital La Paz, continuó las Jornadas con una ponencia sobre el desarrollo de inhibidores en la etapa adulta e infantil. Ofreció datos sobre el riesgo de incidencia del desarrollo de inhibidores en edad temprana, viéndose incrementado en las primeras 20 exposiciones al tratamiento sustitutivo de factor, dependiendo también del tipo de mutación genética, los antecedentes familiares, la raza y la gravedad de la hemofilia, estableciendo una comparativa en la incidencia del riesgo, siendo menos proclive el desarrollo de inhibidores en el paciente que está tratado en profilaxis respecto al que está tratado a demanda.
Para finalizar las Jornadas, nos acompañó D. Carlos Klett, paciente con hemofilia e inhibidor, que dio el broche final contando en primera persona su experiencia y como ha ido afrontando la enfermedad desde la infancia destacando la importancia del apoyo familiar, la tranquilidad y el valor del enfoque positivo sobre su situación.
Agradecemos a todos los ponentes así como a los asistentes a las Jornadas por acompañarnos en esta actividad, en la cual queremos agradecer especialmente al Hospital U. La Paz por la cesión de sus instalaciones y a Novo Nordisk y Octapharma, patrocinadores de esta Jornada, por haber hecho posible la celebración de la misma.
¡Os esperamos en la próxima actividad!
