En la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid se presta un Servicio de información y Orientación (SIO), desde donde se da cobertura a las necesidades de los pacientes con hemofilia u otra coagulopatía congénita facilitándoles la información y herramientas adecuadas para que conseguir su empoderamiento, informando y formado a los pacientes sobre su enfermedad, fortaleciendo sus derechos y capacidades, ayudándoles a que conozcan su enfermedad, sus limitaciones y puedan satisfacer sus necesidades. En definitiva, a que adquieran confianza para mejorar su capacidad de resiliencia y sepan afrontar su día a día, vivir con una enfermedad crónica, con la que están sometidos a un largo camino de hospitales durante toda la vida. Un paciente empoderado debe estar informado.
Es importante informar y orientar a las familias sin perder de vista el momento real que están viviendo con la enfermedad (Niños, adultos, padres de niños recién diagnosticados, jóvenes…), en cada etapa evolutiva las necesidades van cambiando a medida que el paciente crece y evoluciona y hay que ayudar a estas personas a adaptarse y a superar las barreras con las que se encuentran y que puedan frenar su desarrollo personal para que puedan participar en la sociedad en las mismas condiciones que el resto de ciudadanos, logrando su plena integración y que no se vean discriminados por tener una enfermedad crónica.
Las personas con hemofilia y sus familias requieren apoyo psicológico y social para hacer frente a una enfermedad crónica, con frecuencia dolorosa y que en ocasiones puede poner en peligro la vida. El padecimiento de la enfermedad constituye una carga financiera y limita diversos aspectos de la vida cotidiana. El trabajador social debe proporcionar apoyo, información y orientación al paciente y a la familia en coordinación con todos los profesionales que rodean al paciente (Hematólogo, traumatólogo, rehabilitador, fisioterapeuta, enfermeros, farmacéutico, etc.)
