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Os presentamos cómo fueron todas nuestras actividades en este Día Mundial de la Hemofilia 2018

El Día Mundial de la Hemofilia es un motivo no sólo de celebración sino de reivindicación de los derechos de los pacientes, concienciación de la sociedad, y comunidad entre los afectados y los distintos agentes implicados y dedicados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

Desde Ashemadrid este año hemos preparado con mucho mimo y dedicación diversas acciones distintas para conmemorar un día tan especial para todos.

Arrancamos el día 15 con una novedosa actividad dirigida a toda la sociedad, La Carrera por la Hemofilia, que gracias a la colaboración con la empresa 3Metros: Experiencia, deporte y aventura; al apoyo de la Fundación Montemadrid y Bankia, y a la industria farmacéutica como Novo nordisk, Roche y Grifols, fue posible poder llevar a cabo algo tan grande y de lo que disfrutó mucha gente, y es que contamos con más de 250 inscripciones en esta carrera en la que disfrutaron niños y mayores.

A las 9:00 de la mañana ya estaba todo preparado para dar el pistoletazo de salida para las carreras de 8km, 4km y la caminata de 2km. A pesar de que la mayoría de los asistentes no eran corredores profesionales, se dejaron el alma por terminar con ilusión esta carrera en la que participaron afectados, familiares, amigos, pero también profesionales del Servicio de Hematología del Hospital La Paz y trabajadores de la industria farmacéutica, que reflejaban en su cara el tremendo esfuerzo e ilusión.

A continuación, a las 10:30, daba comienzo la carrera infantil de 0 a 9 años, que con tanta energía salieron del punto de salida que tan sólo breves minutos tardaron en llegar a meta.

Por último, continuaron los niños de 10 a 14, que corrieron 2km de distancia. Justo en el momento antes de escuchar el sonido que indicaba el comienzo, se podía ver las caras de disfrute e ilusión de los niños que participaron, sin duda momentos muy emotivos para todos.

 

En la entrega de premios participó Fernando Poderoso, Presidente de Ashemadrid; D. Fernando Prados, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria; D. Manuel Molina, Viceconsejero de Asistencia Sanitaria;  el Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología y la Dra. Mª Teresa Álvarez, Jefa de Sección de Hemostasia, ambos del Hospital universitario La Paz.

Los niños disfrutaron durante la mañana con la animación infantil con globoflexia, actividades infantiles, juegos y grandes risas gracias a Animatrastos, gracias a este equipo que sabe perfectamente lo que le gusta a los pequeños, ¡La diversión es asegurada!

Los mayores y no tan mayores, también lo pasaron en grande y continuaron haciendo deporte moviéndose con mucha marcha gracias a la Masterclass de Zumba. Parecía imposible seguir el ritmo del incansable profesor pero los asistentes nos sorprendieron con sus habilidades para el baile, aunque alguno que otro hizo estilo libre, lo cierto es que todos se lo pasaron de lujo con esta actividad.

Los voluntarios incansables, desde primera hora de la mañana adaptándose a los contratiempos y organizándose para poder ofrecer un servicio a la altura del evento y volumen de personas. Estamos eternamente agradecidos por su colaboración desinteresada en este evento en el que además hubo tiempo para pasar buenos ratos.

En la Web www.carreraporlahemofilia.com podéis ver las clasificaciones y todo el reportaje fotográfico.

El martes 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, como cada año, aprovechamos para realizar una campaña de sensibilización a pie de calle con un stand informativo en el Hospital Universitario La Paz, punto de referencia para los pacientes con hemofilia y otras coagulopatíaqs congénitas en Madrid. Además, continuamos con la campaña ¡SÚMATE AL RETO DE LA GOTA! , y todos los que pasaron participaron haciéndose una foto en nuestro phococall y subiéndola a sus redes sociales con los hashtags #DiaMundialHemofilia #Retolagota .

Pasaron por nuestro stand informativo y se sumaron al Reto de la Gota cientos de personas, pacientes, socios de Ashemadrid, el Servicio de Hematología del hospital La Paz, Servicio de Farmacia; Traumatología, Rehabilitación y Fisioterapia; el Dr. Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, Director Gerente del Hospital Universitario La Paz; el Dr. José María Muñoz y Ramón, Director Médico del Hospital Universitario La Paz; y, además,  contamos con el apoyo de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid representada, por  D. Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid; D. Manuel Molina, Viceconsejero de Sanidad; la Subdirectora de Información y Atención al paciente, Dª. Mª Jesús Martínez Fuentes; el Subdirector de Calidad Asistencial, D. Alberto Pardo Hernández y más compañeros de esta Consejería; del Ayuntamiento de Madrid contamos con D. Javier Barbero Gutiérrez; Concejal de Sanidad; Dña. Paloma Perezagua, Coordinadora de Programas Sociales de Fundación Montemadrid; Dña. Begoña Bustamante, representante de Bankia; y representantes de la industria farmacéutica.

Este año, siguiendo el lema propuesto por la Federación Mundial de Hemofilia “Compartir conocimientos nos fortalece” nos pareció muy bonito unir a la Administración, profesionales sanitarios, pacientes, colaboradores y amigos en una imagen que representa que es necesario compartir todos nuestros conocimientos y recursos para mejorar el acceso en la   mejor atención y los tratamientos de las personas con hemofilia y, no podía ser en otro sitio, ya que el Hospital Universitario La Paz es un centro de referencia nacional e incluso europeo en el tratamiento de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congéntias, gracias al gran equipo profesional y humano que forma el Servicio de hematología, liderado por el Dr. Víctor Jiménez Yuste, es nuestro hospital, y segunda casa de las personas con hemofilia.

Durante la campaña, en el Hospital Universitario La Paz, tenía lugar la Jornada Derecho del Paciente organizado por el Instituto para la Investigación y Formación en Salud (IFSA), en la que colaboramos activamente. Estas jornadas fueron un éxito. Se llenó el salón de actos para escuchar a grandes ponentes, representantes de la Administración, profesionales sanitarios y a pacientes que ofrecieron información y formación sobre los derechos que protegen a los ciudadanos en el ámbito sanitario; los pacientes nos contaron su experiencia ante sus derechos en el día a día, representantes de organizaciones debatieron sobre los derechos de los ciudadanos desde las Organizaciones de pacientes y, en la última mesa, pudimos escuchar a representantes de la Administración que ofrecieron su perspectiva como Administración prestadora de servicios sanitarios.

Tras un día de tanta actividad, esperamos con ansia la guinda de este día, y es que una vez más, el Ayuntamiento de Madrid nos ha concedido el deseo de iluminar la Fuente de Cibeles de color rojo con motivo del Día Mundial de la Hemofilia. Este año, os ofrecemos unas perspectivas diferentes desde la terraza del Palacio de Cibeles donde se puede ver preciosa iluminada de rojo en contraste con el urbano paisaje y el anochecer en pleno corazón de la capital.

 

Nos sentimos muy agradecidos por todo el apoyo recibido y muy satisfechos porque conseguimos visibilizar, sensibilizar, informar sobre la enfermedad y concienciar a la sociedad de los problemas de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Los pacientes tuvimos más voz que nunca, estamos seguros de que estas acciones servirán para facilitar el camino en el acceso a los nuevos tratamientos y mejorar nuestra calidad de vida.

Aquí tenéis una muestra de algunas de las fotos de las personas que se sumaron a nuestro Reto de la Gota!

 

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