El pasado viernes 18 de mayo, en torno a las 19:00 de la tarde, comenzaron a llegar nuestras familias al Centro de Congresos Fray Luis de León situado en Guadarrama, donde celebramos como cada año la Convivencia de familias con niños con hemofilia. Este año en torno a 60 personas entre padres y niños, no han querido perderse esta actividad.
El viernes antes de la cena, Iván de la Plaza, nuestro Trabajador social, realizaba la apertura para ver el programa con los padres e informar sobre los aspectos a tener en cuenta durante el desarrollo del fin de semana.
El sábado comenzó el día estrella ya que la jornada se presentaba interesante con las ponencias previstas para ese día.
En primer lugar a las 11:00, la Dra. Ana Lilia Hernández Moreno, Hematóloga y Pediatra comenzaba su ponencia “Hemofilia: concepto diagnóstico, y tratamiento. Nuevos tratamientos”. Realizó un repaso con los padres sobre el concepto de hemofilia, su clasificación, transmisión y las pruebas diagnósticas. En cuanto a los nuevos tratamientos, la Dra. Ana Lilia, expuso que los retos están encaminados en la mejora de la biosíntesis y secreción, aumento en su actividad funcional, mayor biodisponibilidad y vida media plasmática y una mejora en la antigenicidad/inmunogenicidad.
A continuación, la Coordinadora de Ensayos clínicos Sara Gª Barcenilla, deleitó con su ponencia: “Autotratamiento en hemofilia y vida saludable”. En ella, quiso hacer hincapié en el beneficio del autotratamiento para la autonomía del paciente, pero también en otros aspectos importantes como el dolor que puede sufrir el paciente y su influencia en la adherencia al tratamiento. También realizó un repaso sobre las dudas y los miedos de los pacientes respecto a los nuevos tratamientos, como el riesgo de desarrollar inhibidores, a pesar de que este riesgo no está probado.
Por último la mañana la cerraba la Psicóloga y Coach Mar Sánchez, madre de dos chicos con hemofilia A grave, nos presentó su ponencia “Experiencia personal y técnicas de afrontamiento”. En su charla, Mar sugirió cambiar los pensamientos negativos por otros más positivos respecto a los hijos y a nuestra vida, ya que nosotros mismos tenemos el poder de cambiar nuestro estado de ánimo dirigiendo nuestro pensamiento y nuestras acciones. Mar también enseñó a los padres diversas técnicas de afrontamiento que pudieran servir de ayuda a las familias para su día a día.
Después de la comida y el descanso, en torno a las 16:30 retomamos las ponencias ambas a cargo de la Dra. Ana Lilia: “Cómo explicar la enfermedad a los niños con hemofilia y a sus hermanos sanos”, exponiendo con ella el riesgo que perciben también los médicos sobre los hermanos de los niños afectados y su sentimiento de aislamiento del núcleo familiar, al igual que pueden surgir peleas o envidias debido a la percepción de que el hermano con hemofilia se lleva toda la atención de los padres.
Por último, realizamos una actividad conjunta niños y padres, “Taller práctico familias: aprendemos de nuestra enfermedad”. En la cual se realizó un role playing con los niños y los padres en el cual los padres hacían el papel de hijo y preguntaban al niño (que hacía el rol de padre) sobre aspectos de la hemofilia, de esta forma vemos el nivel de conocimiento de los niños sobre la enfermedad. También los niños y sus hermanos realizaron este intercambio de papeles, pudiendo demostrar los hermanos que también están puestos en el tema.
A continuación, a partir de las 19:30 de la tarde, las familias disponían de tiempo libre para poder disfrutar de las instalaciones del Centro y poder charlar con el resto de familias sobre los temas que les preocupan o debatir sobre el contenido de las ponencias y los temas surgidos.
Los niños también tuvieron su programación en ese día, y es que a las 11:00 de la mañana tuvieron la visita de Nacho Sevilla, un paciente de 22 años con Hemofilia A grave que contó su experiencia a los niños, cómo vivió la enfermedad desde la infancia, y cómo ha hecho una vida normal gracias a los tratamientos y a su adherencia al mismo.
Después de la intervención de Nacho, los niños quedaron a cargo de los voluntarios, Agustina, Kevin y Nerea, que hicieron actividades y juegos al aire libre durante el resto de la mañana.
Por la tarde, el tiempo empeoró, pero gracias a que el Centro Fray Luis de León dispone de amplias salas para este tipo de ocasiones, los niños pudieron hacer manualidades y otros juegos en interior.
El domingo ya llegaba la finalización de la convivencia y para contrarrestar la tristeza que esto produce, les teníamos preparado un “Taller de Risoterapia” tanto para niños como para padres por separado, a cargo de la empresa Factoría de la Risa. De esta forma niños y mayores pudieron tener un rato distendido para perder vergüenza, reír y relajarse.
Sin duda estas convivencias son de vital importancia para las familias con niños con hemofilia ya que les permiten poder aprender y profundizar en temas sanitarios sobre la enfermedad en un ambiente extra hospitalario en el que pueden realizar preguntas y compartir experiencias con otras familias, de la misma forma, estrechar lazos y crear vínculos con otras familias también supone un gran apoyo para todos. Por su parte, los niños, también han podido aprender de la experiencia de otros y disfrutar en compañía de otros niños a los que les ocurre lo mismo que a ellos. Ha sido una experiencia maravillosa para todos.
Por último, agradecer a Pfizer por haber hecho posible realizar esta actividad enmarcada dentro de nuestro proyecto de infancia.
