Madrid, 14 de diciembre de 2016.– Ayer tuvieron lugar las V Jornadas de Hemofilia e Inhibidor en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, a cargo de los Especialistas del Servicio de Hematología. Estas jornadas están destinadas a pacientes con hemofilia con el objetivo de informar sobre una de las máximas preocupaciones de esta enfermedad, la aparición de inhibidores, unos anticuerpos producidos por el sistema inmunitario del organismo que inhiben la acción del tratamiento de sustitución de factores de la coagulación incrementando el riesgo de hemorragia no controlada.
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) se encargó de la organización del evento en colaboración con el Servicio de Hematología del hospital, contó con el patrocinio de los laboratorios Novo Nordisk y Octapharma. En esta ocasión participó un paciente con hemofilia e inhibidor que pudo contar su experiencia transmitiendo un mensaje de fortaleza y adaptación a las dificultades que le han hecho mejorar su calidad de vida. Asistieron alrededor de 50 personas y tuvieron el honor de contar con la presencia de Dª Mª Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid y el Dr. José María Muñoz y Ramón, Director Médico del Hospital Universitario La Paz que fueron los encargados de la inauguración junto con D. Fernando Poderoso Barba, Presidente de Ashemadrid.
Alrededor de 60 pacientes con Hemofilia han desarrollado inhibidor, representando el 0,20% de los pacientes con hemofilia en España
El Dr. Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital U. La Paz, fue el encargado de la apertura de la Jornada con una ponencia sobre las estrategias en el tratamiento del paciente con hemofilia e inhibidor en la cual destacó la preocupación del paciente en el desarrollo de inhibidores, siendo la complicación más severa en el paciente con hemofilia, exponiendo las características de los dos tipos de tratamiento para paliar la aparición de inhibidores, la inducción de Inmunotolerancia (ITI) y los agentes de Bypass y cómo se utilizan estas técnicas dependiendo la clínica del paciente.
Por otro lado, la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia del Hospital La Paz, continuó las Jornadas con una ponencia sobre el desarrollo de inhibidores en la etapa adulta e infantil y los ensayos clínicos. La Dra. Álvarez ofreció datos sobre el riesgo de incidencia del desarrollo de inhibidores en edad temprana, viéndose incrementado en las primeras 20 exposiciones al tratamiento sustitutivo de factor, dependiendo también del tipo de mutación genética, los antecedentes familiares, la raza y la gravedad de la hemofilia, estableciendo una comparativa en la incidencia del riesgo, siendo menos proclive el desarrollo de inhibidores en el paciente que está tratado en profilaxis respecto al que está tratado a demanda. Para finalizar las Jornadas, nos acompañó D. Carlos Klett, paciente con hemofilia e inhibidor, que dio el broche final contando en primera persona su experiencia y como ha ido afrontando la enfermedad desde la infancia destacando la importancia del apoyo familiar, la tranquilidad y ver las cosas positivas.
SOBRE LA HEMOFILIA
La hemofilia es un trastorno genético poco común2 de la coagulación de la sangre y las formas más graves de la enfermedad afectan principalmente a los varones.3 Las personas que padecen hemofilia carecen o no tienen niveles suficientes de las proteínas necesarias para la coagulación de la sangre que se encuentran en la sangre de manera natural.4 Los dos tipos más comunes de hemofilia son el A y el B. En las personas con hemofilia A, el factor VIII de coagulación no está presente o es insuficiente.4 Si los niveles de FVIII son insuficientes, las personas con hemofilia pueden experimentar hemorragias internas no controladas y espontáneas que resultan dolorosas, debilitan y dañan las articulaciones y son potencialmente mortales.3,5 Según la Federación Mundial de Hemofilia, se calcula que más de 400.000 personas en el mundo padecen hemofilia.6 Todas las razas y niveles económicos están afectados por igual.7
1 Haemophilia in Spain Journal compilation. DOI: 10.1111/j.1365-2516.2009.02001.x. 2009 Blackwell Publishing Ltd.
2 How do you get hemophilia? World Federation of Hemophilia. Accessed on: June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=644
3 Frequently Asked Questions About Hemophilia. World Federation of Hemophilia. Accessed on: June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637
4 What is Hemophilia? World Federation of Hemophilia. Accessed on: June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=646
5 Lee, C. A. Hemophilia Care in the Modern World, in Current and Future Issues in Hemophilia Care (eds E.-C. Rodríguez-Merchán and L. A. Valentino), 2011.
6 Treatment. World Federation of Hemophilia. Accessed on June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=642
7 What is Hemophilia? Hemophilia Federation of America. Accessed on June 3, 2013. Available at: http://www.hemophiliafed.org/bleeding-disorders/hemophilia/
SOBRE ASHEMADRID:
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de los pacientes con hemofilia u otras coagulopatías congénitas portadoras y sus familiares residentes en la Comunidad de Madrid.
Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. También fue declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009.
En el 2011 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid le concedió la Placa de Plata de la Sanidad Madrileña “por impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia desde el punto de vista médico-sanitario, social, educativo y profesional”.
Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA- Concemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
PARA MÁS INFORMACIÓN:
Lourdes Pérez / Iván de la Plaza
T. 91 729 18 73 / 91 358 50 79
lourdes@ashemadrid.org / ivan@ashemadrid.org
Para acceder a la nota de prensa completa pincha en el siguiente enlace:
Nota de prensa INHIBIDORES
