Madrid, 27 de marzo de 2017.- La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) celebró el sábado 25 de marzo su 30ºAniversario con una comida de celebración que reunió a más de 100 personas, completando el aforo, que estuvo constituido por los representantes de organismos y el movimiento asociativo de las personas con hemofilia en la Comunidad de Madrid.
El Presidente de Ashemadrid, Fernando Poderoso, inauguró el acto agradeciendo a todos el apoyo a la asociación “Ashemadrid somos todos, Administración, colaboradores, hospital y pacientes”. Sus palabras fueron muy emotivas refiriéndose a todos los asistentes. Fernando felicitó por nuevo cargo a Fernando Prados, Director General de Coordinación Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria que tomó la palabra para saludar a los pacientes con hemofilia y mostrar la predisposición de la Consejería de Sanidad, y la suya propia, a seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas con coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. A continuación, el Dr. Víctor Jiménez, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, muy emocionado recordó brevemente la trayectoria del Servicio de Hematología y como desde hace estos 30 años vienen colaborando con Ashemadrid.
Continuó la celebración con un video que recogía imágenes con todo el recorrido de la asociación. En el transcurso de la comida, Patricia Ayuso y Tania Coronil, Secretaria y Vicepresidenta de Ashemadrid, fueron las encargadas de guiar un pequeño homenaje a las Juntas Directivas que han trabajado por la entidad “dedicando su tiempo, esfuerzo en cuidarnos a todos, haciendo una excelente labor por el colectivo”, destacó Patricia. La primera mención fue para las personas que constituyeron la asociación en el 1987; prosiguió una entrega de Placas conmemorativas a las Juntas Directivas desde el 2001, a través de los Presidentes de aquellos años, Álvaro Lavandeira, Fernando Poderoso, Jesús Lozano y Carlos Klett. Entre aplausos, Patricia continuó explicando que “la junta directiva actual también quería reconocer el esfuerzo de las personas que han fallecido y que colaboraron activamente con Ashemadrid”. De este modo, se entregaron tres Placas conmemorativas a Francisco Manuel García, Jose María Domingo y Jose Carlos García-Donas que, muy agradecidos y emocionados, recogieron sus familiares.
Paralelamente, los niños disfrutaron del día con sus amigos con una animación infantil que la asociación organizó con actividades de globoflexia, juegos infantiles, música, los más pequeños tuvieron su propio espacio donde disfrutaron y se lo pasaron en grande.
Durante toda la celebración los asistentes charlaron animadamente, hubo reencuentros, lágrimas, abrazos y, sobre todo, mucha alegría por poder compartir con amigos un día tan especial.
Los asistentes dejaron su huella roja en un cuadro con la imagen de Ashemadrid “Todos dejamos huella”
En la actualidad, la entidad representa a 872 socios, de los que 719 personas están afectadas por algún trastorno de la coagulación. Tiene en marcha numerosos proyectos y actividades, destacando su Servicio de Información y Orientación, el Campamento para niños con hemofilia de septiembre, la VI Jornada Hemofilia e Inhibidor, su proyecto de atención a las familias con niños recién diagnosticados de hemofilia y, este año, como colofón, celebrará la primera edición de unas Jornadas sobre Hemofilia, para profesionales sanitarios, donde se abordará la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar, serán en el mes de junio, para lo que cuentan con el apoyo del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz.
SOBRE LA HEMOFILIA
La hemofilia es un trastorno genético poco común2 de la coagulación de la sangre y las formas más graves de la enfermedad afectan principalmente a los varones.3 Las personas que padecen hemofilia carecen o no tienen niveles suficientes de las proteínas necesarias para la coagulación de la sangre que se encuentran en la sangre de manera natural.4 Los dos tipos más comunes de hemofilia son el A y el B. En las personas con hemofilia A, el factor VIII de coagulación no está presente o es insuficiente.4 Si los niveles de FVIII son insuficientes, las personas con hemofilia pueden experimentar hemorragias internas no controladas y espontáneas que resultan dolorosas, debilitan y dañan las articulaciones y son potencialmente mortales.3,5 Según la Federación Mundial de Hemofilia, se calcula que más de 400.000 personas en el mundo padecen hemofilia.6 Todas las razas y niveles económicos están afectados por igual.7
1 Haemophilia in Spain Journal compilation. DOI: 10.1111/j.1365-2516.2009.02001.x. 2009 Blackwell Publishing Ltd.
2 How do you get hemophilia? World Federation of Hemophilia. Accessed on: June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=644
3 Frequently Asked Questions About Hemophilia. World Federation of Hemophilia. Accessed on: June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637
4 What is Hemophilia? World Federation of Hemophilia. Accessed on: June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=646
5 Lee, C. A. Hemophilia Care in the Modern World, in Current and Future Issues in Hemophilia Care (eds E.-C. Rodríguez-Merchán and L. A. Valentino), 2011.
6 Treatment. World Federation of Hemophilia. Accessed on June 3, 2013. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=642
7 What is Hemophilia? Hemophilia Federation of America. Accessed on June 3, 2013. Available at: http://www.hemophiliafed.org/bleeding-disorders/hemophilia/
PARA MÁS INFORMACIÓN:
Lourdes Pérez / Iván de la Plaza
T. 91 729 18 73 / 91 358 50 79
lourdes@ashemadrid.org / ivan@ashemadrid.org
Para acceder a la nota de prensa completa pincha en el siguiente enlace:
https://ashemadrid.org/wp-content/uploads/2017/03/NP-Comida-celebración-Ashemadrid-30años-contigo.pdf
