17 de Abril. Día Mundial de la Hemofilia
La formación de los pacientes y la prevención de artropatías, claves para evitar las secuelas invalidantes de la hemofilia.
El conocimiento de la enfermedad por parte del entorno del paciente resulta especialmente importante durante su infancia.
Suelta de globos en El Hospital Universitario La Paz
Autoridades asistentes:
– Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid
– Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria
Día y hora: 17 de abril, domingo, a las 12h
Lugar: plaza central del Hospital Universitario La Paz
La calidad de vida varía enormemente entre los menores de 40 años, que se han beneficiado de los avances científicos desarrollados en las últimas décadas, y los mayores de esta edad.
Madrid, 15 de abril de 2016.– Para prevenir posibles complicaciones en los pacientes con hemofilia es fundamental la formación de los mismos y evitar las artropatías, es decir, lesiones en las articulaciones que pueden ser irreversibles. “Es clave que los pacientes sean conscientes de la importancia de seguir el tratamiento desde la infancia para evitar problemas de movilidad en un futuro, así como que tanto ellos como sus familiares y el resto de personas de su entorno conozcan lo fundamental sobre esta patología y cómo actuar en las diferentes situaciones que la hemofilia puede provocar”, afirma Fernando Poderoso, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid).
Se estima que en España unas 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 650 en la Comunidad de Madrid. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia este domingo, desde hoy y hasta ese día, Ashemadrid, con la colaboración de Novo Nordisk, llevará a cabo diferentes actividades para la mejora del conocimiento y concienciación de la sociedad sobre esta enfermedad. Esta misma tarde en el Hospital Universitario La Paz se celebrará el certamen de dibujo “La hemofilia y yo” y el domingo a las 12h habrá una suelta de globos en la plaza central de este mismo hospital. Al mismo asistirá el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos y Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria.
Como explica el presidente de Ashemadrid, “desde la Asociación organizamos actividades para adultos, adolescentes, niños, si bien estos últimos son el futuro y gracias a los avances en los tratamientos la enfermedad ya no tiene nada que ver con lo que los adultos hemos vivido. No obstante, hay que inculcarles la importancia de cuidarse y de la adherencia al tratamiento para una mejor calidad de vida. Ahora pueden llegar a la edad adulta sin secuelas articulares, lo cual era impensable para los que ahora somos adultos”.
Tanto es así que el estado actual de la función articular de los pacientes con hemofilia de edad más avanzada no es bueno. La mayor parte de ellos tiene afectada alguna de las seis articulaciones más importantes: codos, rodillas y tobillos. Esto conlleva un gran problema en su movilidad y calidad de vida. Mientras que los pacientes con menor edad tienen la oportunidad de prevenir las secuelas articulares a través del tratamiento en profilaxis combinado con fisioterapia. En este sentido, tal y como detalla el doctor Francisco Pajuelo, director Médico de Novo Nordisk, “estamos muy satisfechos de poder ofrecer a las personas con hemofilia tratamientos alternativos e innovadores con los que sabemos que mejorará su calidad de vida”.
INFORMACIÓN Y FORMACIÓN
Para ayudar a los familiares y a los pacientes a afrontar la enfermedad, la información y formación en hemofilia juega un papel determinante. Fernando Poderoso señala que “el trabajo que desarrollamos las asociaciones de pacientes tanto a nivel local como estatal, junto a los centros de tratamiento, ha conseguido en los últimos años una mejora en el conocimiento y concienciación acerca de la enfermedad”.
Por su parte, el doctor Francisco Pajuelo recuerda que “la información básica sobre cómo actuar ante un traumatismo o una hemorragia puede evitar problemas más graves. Se trata de consejos muy sencillos que el propio paciente y su entorno deben conocer. Además, que la sociedad sepa qué es la hemofilia ayuda a romper el estigma que, en ocasiones, va aparejado a esta enfermedad.”
SOBRE LA HEMOFILIA
La hemofilia, catalogada como enfermedad rara y de carácter genético, está ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre. Así, se habla de hemofilia de tipo A, la más frecuente -con una prevalencia en torno al 85% de los afectados-, cuando el factor deficitario es el VIII, y de tipo B cuando el factor deficitario es el IX.
Su complicación más común es la artropatía hemofílica, producida por los sangrados en las articulaciones. El daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor deficitario en el paciente.
ASHEMADRID
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, otras coagulopatías congénitas, portadoras y sus familiares residentes en la Comunidad de Madrid. Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia. También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA), de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Para más información, visite www.ashemadrid.org, Facebook, Twitter
ACERCA DE NOVO NORDISK
Novo Nordisk es una compañía global de cuidados sanitarios con más de 90 años de innovación y liderazgo en el cuidado de la diabetes. Esta herencia le ha dado la experiencia y la capacidad adecuadas para ayudar a las personas que padecen otras graves patologías crónicas: hemofilia, trastornos del crecimiento y obesidad. Novo Nordisk tiene su sede central en Dinamarca, emplea a unas 41.000 personas en 75 países y comercializa sus productos en más de 180 países. Para más información, visite novonordisk.com, Facebook, Twitter, LinkedIn, YouTube
PARA MÁS INFORMACIÓN:
Silvia Muñoz Rafa Coloma/Mónica Villegas
Novo Nordisk Cícero Comunicación
91 334 98 00 91 750 06 40
Para acceder a la nota de prensa completa pincha en el siguiente enlace:
2016-04-15 NdP_Día_Mundial_Hemofilia
