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Más de 800 menores viven en España con hemofilia, una enfermedadgenética hereditaria que provoca sangrados prolongados espontáneos

Los menores que nacen con esta enfermedad genética hereditaria tienen como prioridad principal lograr la máxima autonomía posible y la mínima repercusión en su salud para poder integrarse plenamente en la sociedad.

La infancia y adolescencia son etapas fundamentales para el menor. La falta de coagulación en la sangre produce episodios hemorrágicos -más frecuentes y abundantes de lo normal en estos años- que ponen en peligro la salud del menor. Los niños comienzan a darse cuenta de que tener hematomas será algo habitual en su vida y tienen que aprender a conocer y a aceptar su enfermedad.

Los padres juegan un papel crucial en la aceptación de la enfermedad por parte de sus hijos, en enseñarles a prevenir los golpes que deriven en hemorragias peligrosas para su salud y por encargarse de la aplicación del tratamiento intravenosos entre tres o cuatro veces por semana hasta que, a la edad de 7-8 años, son entrenados en la acción de autotransfundirse ellos mismos el factor de coagulación y eso les convierte en autosuficientes y autónomos, lo que a la vez les acerca a la normalidad social.

Las herramientas adecuadas para el conocimiento y formación de la enfermedad son esenciales para los niños, al igual que el desarrollo de recursos que ayuden a los padres. Por ello, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) junto con la compañía farmacéutica especializada en enfermedades poco frecuentes, Sobi, han desarrollado el cuento “Hugo con H”, con la finalidad de servirles de orientación, desde un punto de vista infantil y adaptado a sus capacidades.

El sábado 1 de junio se presentó el cuento «Hugo con Hache» en el Teatro Tribueñe, la cuentista acompañada con la música del piano, nos puso en la piel de Hugo. Es una historia mágica, llena de emociones, sentimientos y superación.  Disponemos de cuentos en la sede de Ashemadrid, ¡No os lo podéis perder!

2019-05-28_NP_Hugo con H_los menores con hemofilia en España

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