APOYO EN LA INCLUSIÓN SOCIAL DE FAMILIAS CON NIÑOS RECIÉN DIAGNOSTICADOS DE HEMOFILIA
Los primeros momentos cuando se diagnostica la enfermedad son traumáticos, hay que facilitar tanto a los niños como a sus padres y el resto de la familia, su integración en la sociedad enseñándoles a vivir con la enfermedad, realizando una intervención integral, teniendo en cuenta los aspectos físicos, sociales y el entorno.
Trabajamos con los niños desde la primera infancia para ayudarles a asumir la enfermedad desde pequeños y, con los padres en esos primeros momentos, para facilitarles las herramientas necesarias para que acepten la enfermedad de sus hijos, gestionen el sentimiento de culpabilidad, conozcan las limitaciones y discapacidades que conlleva la hemofilia, se formen y adquieran habilidades de modo que sean el apoyo fundamental en el día a día de los pequeños.
El proceso de asunción de la enfermedad, debe ser compartido por todo el entorno de la familia ya que rodeará al pequeño en sus primeros años de vida.
Líneas de actuación:
Acoger y apoyar desde una perspectiva psicosocial a los niños y sus familias. Facilitamos que las nuevas familias establezcan contacto con las familias veteranas que denominamos “Familias Acogedoras”.
Trabajamos la sensibilización y transmisión de información sobre la hemofilia en diferentes soportes educativos para su difusión en Escuelas Infantiles, Guarderías, Colegios, etc. (A demanda de la familia o de los propios Centros).
Convivencia de fin de semana para las familias con hijos con hemofilia. Por un lado se trabaja con los más pequeños (Desde una perspectiva lúdica, aspectos sobre la enfermedad) y, por otro, con los padres (Charlas técnicas conjugadas con charlas psicosociales).
Talleres grupales de ayuda mutua “formación de formadores” donde se podrá intercambiar experiencias, información y se formará en aspectos cotidianos. En estos talleres tienen mucha relevancia los padres veteranos “Familias acogedoras”, que cuentan su experiencia y día a día a los padres nóveles.
¡La experiencia de otras familias y pacientes te ayudará!
¿Y tú? ¿También quieres ayudar? ¡Ponte en contacto con nosotros!
PROGRAMA: «APRENDER A CUIDARME»
Dentro de este programa formativo hacemos actividades propias para los niños y sus familias en edad temprana, para los niños y niñas a partir de los 8 años hasta los 14, adolescentes de 14 en adelante (Trabajamos la adherencia al tratamiento); y adultos (Comorbilidades)
Cubrimos las necesidades que puedan tener los pacientes en todas las etapas evolutivas
ACTIVIDADES:
Taller de autotratamiento.
Campamento formativo y lúdico para niños con hemofilia.
Talleres de autotratamiento.
Charlas sobre la hemofilia, fisioterapia, deporte, etc.
Experiencias de jóvenes que les cuentan a los niños.
Actividades lúdicas.
Taller Adherencia: Jornada de formación y convivencia para jóvenes (encuentro en el parque de Atracciones)
Taller “Ejercicios de rehabilitación”.
Jornadas informativas sobre EvW.
Grupo de Ayuda Mutua para portadoras de hemofilia.
Curso básico de Primeros Auxilios en hemofilia.
Taller de Nutrición.
Jornadas Hemofilia en Inhibidor.
