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Qué es la Hemofilia

ASHEMADRID celebra el día mundial de la hemofilia

  • Cerca de 3000 personas padecen hemofilia en España

El 17 de Abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. La hemofilia es una enfermedad hereditaria que provoca la ausencia o disminución de alguno de los factores de la coagulación. El sistema de coagulación funciona gracias a 12 factores coagulantes que trabajan conjuntamente en lo que se denomina la “cascada de coagulación”. Si uno de esos factores no funciona bien, la cascada se interrumpe, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado y como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo de lo normal. Los dos tipos más comunes de hemofilia son el A (está alterado el factor VIII) y el B (está alterado el factor IX)

La hemofilia A es el tipo más frecuente, apareciendo 1-2 casos de cada 10.000 varones, mientras que la hemofilia B se presenta en 1 de cada 25.000. Se estima que existen unos 400.000 pacientes hemofílicos en todo el mundo. Si los niveles de FVIII son insuficientes, las personas con hemofilia pueden experimentar hemorragias internas no controladas y espontáneas que resultan dolorosas, debilitan y dañan las articulaciones y son potencialmente mortales.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro que se dedica a acoger, apoyar e informar a las personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares de la Comunidad de Madrid. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987, declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500 y desde el 4 de junio del 2009 está declara de Utilidad Pública Ministerial y acogida a la Ley 49/2002 reguladora de las entidades sin fines lucrativos y de incentivos fiscales al mecenazgo.

Ashemadrid cuenta con un número total de 860 socios de los que 694 tienen alguna coagulopatía congénita y 166 son familiares y colaboradores.

Ashemadrid cuenta con un número total de 860 socios de los que 694 tienen alguna coagulopatía congénita y 166 son familiares y colaboradores.

Entre nuestras actividades destacan el Servicio de información y orientación a las personas con hemofilia, von Willebrand u otra coagulopatía congénita; nuestro programa de acogida a las familias con niños recién diagnosticados de hemofilia; las convivencias y encuentros de socios; jornadas informativas; simposio médico-social; talleres para aprender a administrarse el factor y el servicio de intermediación laboral para personas con discapacidad.

Para llevar a cabo todas nuestras actividades es imprescindible la colaboración de voluntarios que apoyen al colectivo. Si te sientes comprometido, eres solidario y te gustaría participar en alguna acción altruista, ponte en contacto con nosotros y te informaremos de las tareas que desempeña el voluntario en Ashemadrid.

¡Te esperamos!

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