El I Estudio ENSERio se ha convertido en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere y sus resultados nos brindaron la oportunidad de acceder a una panorámica global de ER en nuestro país. Para que esta edición pueda tener un impacto similar es importante la participación de todo el colectivo, para que éste sea representativo.
La muestra establecida es de 1503 encuestas, no obstante, obtener una participación mayor, permitirá poder desarrollar informes posteriores, por lo que es importante vuestra participación en la encuesta: http://encuestaenserio.hol.es/
Durante el mes de enero y febrero de 201, se van a realizar grupos de discusión. El objetivo de esta actividad es tener una visión específica de los principales problemas de las personas afectadas por una enfermedad rara o poco frecuente en España.
Se trata de una reunión de 6-10 personas desconocidas entre sí para que discutan en torno a un tema. En este caso, sobre las necesidades socio-sanitarias de las personas afectadas por una enfermedad rara en España. Estas discusiones se grabarán en vídeo, se transcribirán y se analizará su contenido posteriormente.
La duración de cada sesión será de aproximadamente dos horas, en horario de mañana y de tarde. Los perfiles de los participantes, según la muestra del Estudio ENSERio, son los siguientes:
- Familiares de niños/as con enfermedades raras (hasta 16 años)
- Familiares de adultos con enfermedades raras
- Personas adultas con enfermedades raras
- Profesionales de atención a personas con enfermedades raras
Se debe tener en cuenta que solo se puede participar en un único grupo y solo una persona por unidad familiar.
Las fechas previstas de los grupos de discusión en Madrid son:
- Grupo 1 Madrid – 20-ene-17 Mañana 11,00-13,00h Afectados adultos
- Grupo 2 Madrid – 20-ene-17 Tarde 17,30-19,30h – Padres y Madres con menores afectados
- Grupo 3 Madrid – 27-ene-17 Mañana 11,00-13,00h – Profesionales
- Grupo 4 Madrid – 27-ene-17 Tarde 17,30-19,30h – Familiares con adultos afectados
Vuestra participación es muy importante, por lo que podéis inscribiros mandando un correo electrónico a:
Lucía Páramo: paramo_luc@gva.es o 961925724
Juan Manuel Arcos: juan_manuel.arcos@uchceu.es o 961399000 (extensión 2411)
